Don’t believe me, just watch!

Mijn 2019 is inmiddels zo’n twee maanden aan de gang. In januari was ik nog niet klaar voor het nieuwe jaar. Ik zat in een diep pijnlijk dal en dat voelde toch wel een beetje als een valse start. Onder het motto ‘een goed begin is het halve werk’ besloot ik de start daarom iets uit te stellen en te kiezen voor mijn eigen jaartelling. 2018 kreeg er van mij twee bonusmaanden bij. Wat dit mij gebracht heeft?

Donderdag 28 februari was het dan zo ver. Het was hier oudejaarsavond, compleet met champagne, toastjes en natuurlijk de oudejaarsconference. Ik maakte wat feestelijke foto’s en we deelden onze goede voornemens. Natuurlijk kon een korte terugblik op het afgelopen jaar niet ontbreken, maar vooruit kijken vond ik in deze toch leuker. Ik had vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam. Laat dit jaar maar komen, I’ve got the power in me!

Mijn enthousiasme was groot. Ik voelde verandering in mijn lichaam. Echt! Dit gaf hoop. Misschien kan ik halverwege het jaar wel weer een klein stukje fietsen op mijn elektrische bakfiets! Een korte wandeling? En werken, dat is misschien ook wel een optie, zo rond het einde van dit jaar? Desnoods vrijwillig zodat er wat minder verwachtingen / verplichtingen bij komen kijken. Ik voelde mij goed, alsof ik de jaartelling te slim af was geweest. Deze zelf gekozen start gaf mij energie en kracht. On top of the world, op een realistische manier. Maar zoals ze zeggen, het is Lonely at the top.  En dat was op mijn top ook zo.

Ik ben geen fan van Marco Borsato, maar over één ding heeft hij wel gelijk: Als je valt is het soms net alsof je vliegt…  Terwijl ik die oudejaarsavond het gevoel had dat ik vloog, was mijn val eigenlijk al begonnen. Dit keer werd de terugval niet veroorzaakt doordat ik mijn eigen grenzen over gegaan ben. Nee, het was vooral een mentale val. Ik voelde mij eenzaam en onbegrepen. Alsof ik in een hokje ‘gehandicapt’ was neergestort en dat alle wegen om daar weer uit te komen werden geblokkeerd. Ik voelde de verandering in mijn lichaam en ik wist zeker dat ik uit dit hokje kon komen, maar (bijna) niemand geloofde mij als ik dat zei. Ik wilde ze overtuigen maar dat kostte zo veel energie. Hoe harder ik riep dat ik er uit kon komen, hoe harder ik terug het hokje in geduwd werd. Mijn dromen en doelen kon ik daardoor niet altijd delen. Alsof alles wat ik opper, door een ander bijna automatisch als onmogelijk werd bestempeld. Ik geloof zeker dat dit voort komt uit liefde of omdat men mij wil beschermen voor teleurstellingen, en dat waardeer ik echt, maar het is niet nodig..

Mijn omgeving verliest dus langzaamaan het vertrouwen in mijn herstel en zelfs Jeroen gelooft er niet altijd meer in. Op zich begrijpelijk, de uitspraken van artsen en doktoren geven daar natuurlijk ook weinig aanleiding toe. Maar als je de hoop verliest, verlies je ook een stukje levensvreugde. De teleurstellingen van al dat wat niet meer kan, het gemis van het leven dat we ooit hadden én het gemis van het leven dat niet zal komen.. Het wordt dan steeds moeilijker te verkroppen.

Zelf heb ik de hoop in mijn herstel niet verloren. Sterker nog, het is geen eens hoop, het is vertrouwen. Ik heb er vertrouwen in dat ik herstel. Sommigen zeggen dat dit slechts ontkenning is. Dat als ik dit soort dingen zeg, ik het duidelijk nog niet geaccepteerd heb. Maar dat is niet zo. Ik heb geaccepteerd dat dit is hoe het nu is, echt. Ik accepteer het en ik leef er naar. Maar dat betekent niet dat ik moet accepteren dat het altijd zo zal blijven.
Ik heb chronische bekkeninstabiliteit. Maar wat betekent dat eigenlijk, dat iets chronisch is? Er wordt gezegd dat een aandoening chronisch is, wanneer de klachten minimaal 3 maanden aanwezig zijn. Nou ben ik inmiddels al 5 jaar verder, dus aan dit kopje voldoe ik zeker. Maar wat mij betreft zegt chronisch dus vooral iets over het verleden (hoe lang een klacht er al is) en niet perse iets over de toekomst. Dat het nu al lange tijd zo is staat niet gelijk aan dat het ook altijd zo zal blijven!

Door het verschil in perspectief, ontstonden er tussen Jeroen en mij ook moeilijke situaties, we begrepen elkaar niet altijd. Er komt bij een leven met bekkeninstabiliteit (of elke andere ziekte/aandoening) zo veel meer kijken dan alleen de lichamelijke pijn. Er zijn zoveel emoties, er is angst, er is hoop en er is verloren hoop. Wat is het soms toe moeilijk om hier samen onze weg in te vinden. We besloten om een weekje even afstand van elkaar te nemen, om daarna juist weer dichter tot elkaar te kunnen komen.  Hoewel het een verdrietige week was, was dit ook precies wat we nodig hadden. Even rust, nadenken over wat de ander zegt en graag wil en vervolgens zonder opgekropte spanningen en verwijten het gesprek weer samen aan gaan. Het heeft ons echt geholpen. We staan niet meer tegenover elkaar, maar juist weer naast elkaar. We zijn een samen! Ik verbaas mij er soms over hoe we alsmaar weer blijven vechten voor elkaar, wat ben ik daar dankbaar voor. Zoals mijn moeder tegen mij zei: Liefde overwint alles. En die liefde, die is er, in overmaat!

Het jaar uitstellen heeft dus geen enkele zin. Problemen komen en gaan. In ons geval kwam er zelfs een enorme shitload aan moeilijkheden en verdriet. De jaartelling houdt er kennelijk niet van als iemand hem te slim af wil zijn, iets met karma!
Maar we kunnen het aan, we zijn er nog. De omstandigheden thuis zijn enorm verbeterd. We waarderen elkaar weer, we hebben gezamenlijke doelen en dromen gemaakt en we geloven samen in mijn herstel.

De terugval heeft mij ook doen beseffen dat ik mijn energie niet meer moet stoppen in dingen die niet in mijn macht liggen om te veranderen. Ik probeer het los te laten. Het wordt namelijk een stuk gemakkelijker om te “vechten” tegen mijn diagnose als ik niet ook nog vecht tegen verdriet en schuldgevoelens over het verleden. Zoals het feit dat ik niet voor mijn kinderen kan zorgen zoals ik dat zou willen, dat onze baby weken bij mijn ouders heeft moeten wonen en dat mensen die ik lief heb door mij zoveel hebben moeten inleveren de afgelopen jaren. Ik probeer het verdriet en de schuldgevoelens los te laten. Het is gebeurd en ik kan het niet meer veranderen.
Ook het onbegrip moet ik niet meer proberen aan te vechten. Als mensen mij niet geloven wanneer ik zeg dat ik vooruitgang zal boeken, kan ik heel hard mijn best gaan doen om ze te overtuigen, maar zij voelen niet wat ik voel. Het is verspilde energie. Ik kan het ze alleen maar laten zien door mijn eigen pad te blijven volgen (samen met Jeroen) en niet verstrikt te raken in zijwegen die nergens toe leiden.
Zelfs als mensen mij op straat uitschelden omdat ik als jong persoon in een scootmobiel rijdt, dan raakt mij dat natuurlijk, maar ook hier kan ik verder niets aan doen.  Ik kan hun gedachten niet veranderen én ik kan mijn situatie niet veranderen.  Lopen of fietsen, dat gaat (nog) niet. Wat ik wel kan doen is oordoppen in en naar fijne muziek luisteren. Tuurlijk zie ik de blikken en merk ik het als er wat gezegd wordt, maar ik hoor het niet meer en ik rij een stuk onbezorgder rond.

Verdrietig zijn om bovengenoemde voorbeelden, er over klagen, extra mijn best gaan doen, het tegendeel proberen te bewijzen, steeds uit willen leggen waarom ik niet gewoon kan lopen of mij maar neer leggen bij het leven zoals het nu is, het zijn allemaal keuzes. Keuzes die mij niets zullen brengen.
Het gaat er om dat ik het verschil zie tussen wat er in mijn macht ligt om te veranderen en de dingen die dat niet doen. Alle energie die ik richt op dingen die ik eigenlijk niet kan beïnvloeden, is verspilde energie. Laat ik mij liever richten op dat wat ik wel kan veranderen, zo blijft er meer energie over voor herstel en ook voor plezier!  Om er ondanks mijn beperkingen toch het beste van te maken, dat is ook een keuze.  Een keuze waar ik gelukkiger van wordt.

We hebben beide aanpassingen in ons leven gemaakt zodat doelen die eerst onmogelijk leken, veranderen in meer behapbare problemen. Kleine stapjes en aanpassingen en dan ervaren dat ze effect hebben. Dan zullen we merken dat waar we ons eerst zwak voelden, we ons sterk zullen voelen. Dat geeft vertrouwen en hoop! Waar het hoofd gaat, volgt het lichaam.

Als er een kans is, hoe klein of onzeker ook, dan wil ik die pakken en goed gebruiken.  Onwaarschijnlijk en onmogelijk zijn niet hetzelfde! Ik zal jullie meenemen in mijn reis vol ontwikkelingen en ik zal de artsen met liefde laten zien dat het verleden niet altijd een garantie biedt voor de toekomst! Ze zullen hun woorden nog terug nemen.

Don’t believe me, just watch!

Stap uit de schaduw, rol in de zon!

Het zal jullie inmiddels niet meer verbazen, maar ik heb mijzelf toch weer enigszins overschat. Waar ik in december hoog van de toren blies door te zeggen dat 2019 helemaal mijn jaar zou worden, moet ik daar nu een kleine kanttekening bij maken.  Mijn nieuwe jaar begint dit jaar in maart!

December is voor iedereen een drukke maand, dat weet ik. Maar juist daardoor was het ook heel gemakkelijk om te bagatelliseren hoe het echt met mij ging. Ja, ik voelde mij steeds iets slechter worden. Maar hé, had niet iedereen daar last van in december?
Vanuit de beschermde omgeving in het Roessingh was ik eindelijk weer thuis. Alleen die opluchting al, maakte dat ik mij onoverwinnelijk voelde. Ik had het gedaan, het was gelukt, nu ga ik weer leven. Maar eigenlijk ging ik niet leven, ik werd geleefd. En ik liet dat gebeuren.

Er waren zo veel verplichtingen: de Sinterklaasintocht bijvoorbeeld, daar hoor ik toch bij te zijn. Sinterklaas op het kinderdagverblijf, Sinterklaas op school, Sinterklaas bij de schoonfamilie, Sinterklaas thuis. Tijdens het heerlijk avondje ga je natuurlijk ook niet op de bank liggen, even tanden op elkaar en meedoen. Daarna kwamen de kerstactiviteiten, op school en ook weer op het kinderdagverblijf. Kerst bij de schoonfamilie, kerst bij mijn familie, een extra 3e kerstdag met ons eigen gezin. En overal wilde ik met de feestdagen even “normaal” zijn, niet iemand waar rekening mee gehouden hoefde te worden. Ik wilde een leuke moeder zijn, een gezellige dochter, een lieve tante, een goede schoondochter en natuurlijk wilde ik ook een sprankelende kerstengel zijn voor mijn vriend. Veeeel te veel ballen om hoog te houden. Na oud en nieuw stortten deze ballen dan ook met een rotgang op de grond. Het nieuwe jaar was zelden zo slecht begonnen.

De weken die volgden waren donker. Mijn lichaam deed zo’n pijn en ik baalde dat ik weer zo’n stap terug moest doen. Waar ik eerst dacht dat ik na een paar dagen wel weer hersteld zou zijn, bleef het herstel nu maar uit. De dagen werden weken en ik ging nog steeds geen stap vooruit. Het was teleurstellend en tegelijkertijd ook beangstigend. Wat nou als ik niet meer terug kom op mijn “normale” pijnniveau? Daarnaast was er plotseling meer onbegrip in mijn omgeving en ontstonden er ook spanningen thuis.  Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond, het werd al met al te veel voor mij om te dragen. Ik was ook zo ongelooflijk moe…

Om een totale inzinking te voorkomen, maakte ik een afspraak met de huisarts. Hij zag mijn vermoeidheid, de pijn tijdens het zitten en als klap op de vuurpijl barstte ik in tranen uit toen hij mij vroeg hoe het ging. Je weet natuurlijk dat de die vraag gaat komen, maar toch.. Als hij dan ook echt gesteld wordt, dan voelt het alsof je geen lucht meer krijgt.

De uitkomst van het gesprek was al even deprimerend als de weken die er aan vooraf gingen. “Ik hoop dat je goed luistert naar wat ik je ga zeggen. Er zijn géén behandelopties meer voor jou. Dit is het. De pijn zit al zo lang in jouw systeem, dat gaan we er niet meer uit krijgen. Gewoon niet.” Om mijn leven iets aangenamer te kunnen maken, schreef hij vervolgens morfine door. Innemen op dagelijkse basis. Mijn reactie was meteen dat ik dat niet wilde. Had ik net geleerd om alle signalen van mijn lichaam op te merken en niet meer over mijn grenzen te gaan, veegde ik op deze manier in een klap alle signalen van tafel. Zo werd ik toch nooit beter?

Volgens de huisarts deed het er niet zo toe of ik over mijn grenzen ging. Als je toch niet beter kunt worden, dan is het misschien fijner als je de pijn er van ook maar niet ervaart.  Als je het zo bekijkt, dan had hij misschien wel een punt. Maar morfine, dat vond ik wel erg ingrijpend. Ook de omstreden Oxycodon sloeg ik af. Hij begreep mijn bezwaren en schreef een iets mildere pijnstiller voor. Na twee weken zou ik laten weten of het beviel.

Die avond lag ik ik bed, wakker uiteraard, want slapen ging al tijden niet. Ik had pijn in mijn spieren, pijn in mijn bekken, pijn in mijn botten en mijn hoofd leek uit elkaar te knallen. Een liefdevolle streling over mijn arm was onaangenaam geworden en ondanks de kou, kon ik geen dekens over mij heen verdragen. Ze waren te zwaar en dat drukkende gevoel was ook al te pijnlijk. Een langere tijd in één houding liggen deed pijn, maar bewegen om mij om te draaien maakte de pijn zelfs nog erger. Hoe kon dit nou ineens mijn leven zijn? En waarom was er geen einde in zicht?

Beneden op de tafel lag het doosje pijnstillers. Ik wilde ze niet nemen, maar ik moest er toch alsmaar aan denken. Het leek alsof ze fluisterden dat ze mijn leven zo veel fijner zouden kunnen maken. Het fluisteren ging over in schreeuwen. Hoe meer ik mij er tegen verzette, hoe harder het geschreeuw leek te worden. Daar had ik dus echt geen zin in. Ik wilde niet afhankelijk worden van medicatie.  Ja, ik miste mijzelf, mijn oude leven, de ‘ik’ die ik was voordat de problemen begonnen. Ik wilde haar zo graag terug. Maar was medicatie dan de juiste weg?

De pijnstillers heb ik die nacht laten liggen en de dagen die volgden heb ik nagedacht over mijn leven. Over hoeveel vertrouwen ik in de toekomst had, voor deze heftige terugval. Mijn positieve laatste blog las ik nogmaals en toen wist ik het. Geen medicatie voor mij. Ik wil voelen hoe het écht gaat, wat ik nodig heb, wat ik kan en ook wat ik niet kan. Als ik hier goed naar leef, stabiliseer ik vanzelf weer en kan ik van daar uit kleine stapjes omhoog maken. Ik kan niet meer terug naar de ‘ik’ van voordat de problemen begonnen, maar wel naar de ‘ik’ van voor deze terugval. En zij was ook best leuk!

Zo suf, slap en waardeloos als ik mij de laatste weken ook voelde, de knop is nu weer om. Na 5 jaar vol moeilijke momenten, steeds weer dingen opgeven waar ik van hou en het verdragen van dagelijkse pijn, besef ik mij dat het eigenlijk een wonder is dat ik nog steeds niet gillend gek geworden ben. Ik ben totaal niet suf of slap, maar juist heel sterk. Ik ben een heldin! Oke, dat vind ik natuurlijk niet echt, haha, maar dat zou ik wel moeten vinden.

Mijn oude kracht heb ik weer terug en mijn positieve vibe is er ook weer. Hersteld van december ben ik nog niet, maar dat zal hierop zeker volgen. En ook al zegt de huisarts dat het beter is om mij er bij neer te leggen dat er geen opties meer zijn, wie zegt dat hij gelijk heeft? Ik ben er van overtuigd dat positieve gedachten van invloed zijn op je gezondheid. Dat het herstellend vermogen van je lichaam hier een enorme boost van kan krijgen.

Ik geloof heel sterk dat ik langzaam maar zeker vooruit zal gaan. En dit maal niet uit koppigheid, maar omdat ik diep van binnen voel dat het er in zit. Alles wat je aandacht geeft groeit, dus think happy thoughts.

 

Het is klaar met de donkere dagen. Ik stap uit de schaduw en rol (letterlijk, hallo lente!) in de zon. Ik heb er weer zin in, er staan leuke dingen op de planning. Binnen mijn grenzen natuurlijk.

Laat 2019 maar komen, alvast een gelukkig nieuw jaar!

 

Less crappy, more happy!

Ik had altijd het idee dat om beter te worden, je heel goed je best moet doen. En bij goed je best doen denk ik dan meteen aan hard werken. Alles geven wat je hebt. “Meer dan je best kun je niet doen”, dat kende ik eigenlijk niet. Ik kon altijd wel ergens nog iets extra’s vandaan halen.  Dat ik daar mee niet alleen mijn bekken kapot maak, maar juist mijn hele lichaam uitputte, dat had ik niet in de gaten.

In 2019 ga ik het helemaal anders doen.

Heel hard mijn best doen wordt in het nieuwe jaar niet meer hard werken, maar juist loslaten. De druk is van de ketel, ik ben niet meer boos op mijn lichaam, het is wat het is en dat is goed. Goed voor nu, want ik geef zeker niet op.

Aan het Roessingh heb ik het afgelopen jaar heel veel gehad, wat een geluk dat dat op mijn pad gekomen is. Ik ben daar gaan inzien dat alsmaar leven in de vechtmodus niet helpt. Het is verloren energie.
Door dit niet meer te doen, hou ik nu een klein beetje energie over.
En voor die overgehouden energie heb ik een eigen plan gemaakt: een beetje energie opsparen om de reserves in mijn lichaam weer aan te vullen, maar ook een klein beetje inzetten om mijn lichaam weer te laten wennen aan beweging en / of om te genieten van de leuke dingen in het leven.

Mijn plan:

– Als eerste wil ik gaan starten met Yin Yoga. Ik hoop dat dit bijdraagt aan het verminderen van de spanning in mijn spieren en zo misschien ook de klachten iets zullen verlichten. Het fijne is dat bij Yin Yoga eigenlijk alles vanuit een liggende houding gedaan wordt. En liggen, dat kan ik!

– Ik heb een hometrainer gekocht, een ligfietsmodel. Hoeraaa!
Het is echt een fantastisch apparaat. De stoel is ontzettend fijn en ergonomisch en door de rugleuning lukt het mij om overeind te blijven zitten. De fiets kan in een heel lichte stand en zo kan ik dan ontspannen proberen te bewegen, zonder kracht te hoeven zetten. Want dat is echt nog een brug te ver.
Het idee is dat ik om de dag ongeveer 2 minuten zal gaan fietsen. Nou hoor ik jullie bijna denken, 2 minuten… om de dag… dat is wel heel erg weinig… Maar het is toch al gauw 8 minuten per week, die ik anders nooit bewogen had.
Dus het is echt geen straf hoor, dat ik maar 2 minuten kan fietsen. Het is juist een cadeautje als het mij lukt! Ik ben bij voorbaat al apetrots.

– Ik blijf mij houden aan de rustmomenten, elk uur 20 minuten liggen en tussen de middag een schoonheidsslaapje 😉 Daar kan ik echt niet zonder, en dan bedoel ik niet alleen qua schoonheid, haha.

– Niet meer stil staan bij alles wat ik de afgelopen jaren heb gemist van de kinderen, of bij alles wat ik nu niet kan en mij daar schuldig om voelen. Schuldgevoel sucks! Helemaal als het niet terecht is. En inmiddels vind ik dat het in dit geval niet terecht is. Ik had het ook graag anders gezien, maar dat is nou eenmaal niet zo. Helaas, jammer, en door.

– Minder moeten en meer mogen. Door zo veel te moeten van mijzelf terwijl ik tegelijkertijd weet dat ik dat eigenlijk niet kan, ontstaat er stress. En stress is echt nergens goed voor, dus weg er mee!

– En als laatste wil ik meer genieten! Bijvoorbeeld door de “gewone”dingen die je doet een stukje leuker maken: tijdens rustmomenten een leuke Netflix serie kijken, in bad gaan fijner maken door kaarsjes en chocola, veel chocola, tijdens het autorijden zelf muziek op zetten in plaats van te luisteren naar nutteloze reclames op de radio, en dan zingen maar!!!
Ook wil ik vaker iets echt doen wat ik leuk vind, waar ik energie van krijg. Wat dat gaat worden, dat weet ik nog niet. Het moet natuurlijk wel binnen mijn mogelijkheden zijn. Maar dat het er is, daar ben ik zeker van. Alleen nog even zoeken.

Ik wil mij vaker meer mens voelen, een goed voorbeeld zijn voor mijn kinderen, maar ook een leuke vriendin zijn en mij een echte vrouw voelen. Iemand die mee doet in de wereld!
Dus huppakee, grote oorbellen in, lippenstift op, nagels in de lak en mij weer krachtig voelen. Zelfverzekerd in die scootmobiel, wapperende haren in de wind, dat soort dingen.  2019 wordt mijn jaar, ik weet het zeker!

Less Crappy More Happy!!!

 

 

Uiteraard wens ik iedereen die dit leest ook echt het aller allerbeste.
Een sprankelend, energiek, gezond en liefdevol nieuwjaar voor jullie allemaal!!