Stapje terug…

De eerste interne week is achter de rug. Het was leerzaam, confronterend en soms zelfs best gezellig. Maar oh wat was het ook zwaar. Vrijdagmiddag zat het er eindelijk op. Ik lag nog even op mijn bed toen ik in de verte lieve kinderstemmetjes hoorde. Gauw ging ik in de gang op de grond zitten. Daar kwamen ze aan, mijn lieve kinderen renden luid roepend in mijn armen. Wat een heerlijk moment, ik voelde mij even zo gelukkig. Boris zei keer op keer “Ik heb jou zo gemist mama” en hij kon mij amper loslaten. Heidi vroeg meteen of ik haar kaart nog had. Op de derde dag in het Roessingh lag er namelijk een kaart voor mij bij het ontbijt.  Wat een verrassing. De verrassing was nog groter toen ik de foto op de kaart bekeek. Een fietsende Heidi, zonder zijwieltjes! Ze had extra hard geoefend. Geweldig! Ik vertelde haar hoe trots ik was en ze glunderde van oor tot oor. Thuis zou ze het meteen laten zien.

Na het bewonderen van een fietsende Heidi kon ik echt niet meer. Ik heb mij de hele week verscholen. Wat was ik moe en wat leek alles een enorme opgave. Ik had nergens zin in, zelfs Instagram heb ik tot en met vandaag niet geopend. En ondanks dat ik op zondag jarig was, wilde ik helemaal niemand zien. Inmiddels ben ik onder mijn steen vandaan gekropen en ben ik bijna weer gezellig.

Zoals jullie eerder wel lazen, startte ik mijn revalidatietraject heel strijdlustig. Ik zou enorme sprongen gaan maken en lekker aan mijn conditie gaan werken. Mijn kleding loog er dan ook niet om. Werkelijk op elk kledingstuk stond ‘Just Do It’. Het was mijn lijfspreuk voor de komende periode. Maar na slechts één week ben ik al tot andere inzichten gekomen. Vier jaar heb ik ontkend hoe slecht het ging en was ik aan het doorzetten en volhouden en aan het “opbouwen” van oefeningen. Dat dit hardnekkige patroon zo snel barstjes zou krijgen, dat had ik niet verwacht.

De fysiotherapeut constateerde dat mijn vegetatieve zenuwstelsel overbelast is. Ik heb bijvoorbeeld een hogere bloeddruk gekregen, een hoge hartslag, licht kan ik moeilijk verdragen, laat staan geluiden. Alle dagelijkse prikkels kosten mij een boel energie, energie die ik eigenlijk niet heb. Hierdoor ben ik niet trainbaar en moeten we eerst gaan proberen om dat stelsel tot rust te brengen. Fysiotherapie is nu omgezet in psychomotorische therapie. Tijdens deze therapie leer je te voelen wat er in je lichaam gebeurt en welke signalen het je geeft. Voor mij een enorme uitdaging. Ik herken de signalen niet, maar eerlijk is eerlijk, ik stond er ook niet echt voor open.  Ik wilde namelijk helemaal niet luisteren naar mijn lichaam. Mijn lichaam moest luisteren naar mij! Zo ben ik dus altijd doorgegaan tot ik niet meer kon van de pijn, waarna ik dan zo drie dagen uitgeschakeld in bed lag. Boos op mijn lichaam die mij in de steek had gelaten. Nu besef ik dat ik zo roofbouw pleeg, ik put mijzelf alleen maar meer uit. Het moet anders, deze strategie heeft mij tenslotte ook helemaal niet vooruit geholpen.

Ik heb geleerd dat je lichaam signalen afgeeft, al voordat de pijn toeneemt. Denk hierbij aan zweten, een gevoel van stress, een gespannen houding en/of een hogere hartslag. Als je deze signalen kan herkennen, kun je beter luisteren naar de behoeften van je lichaam. Voel ik bijvoorbeeld dat ik steeds harder moet werken om te kunnen blijven zitten, dan is het tijd om te gaan liggen.
Met deze kennis hoop ik dat ik vaker kan voorkomen dat de pijn toeneemt, dat ik terugvallen kan beperken en zo energieverspilling kan voorkomen. Ik moet niet meer zo vechten. Niet alleen lichamelijk, maar ook zeker geestelijk. Er is namelijk altijd strijd in mijn hoofd: ik voel dat ik iets eigenlijk niet kan, maar ik wil het zo graag. Zal ik het dan wel doen of zal ik het niet doen… ik kan de knoop dan maar niet doorhakken en pieker en twijfel tot op het laatste moment. Nu is de knoop bij voorbaat doorgehakt. Ik stel mij er op in dat ik de komende tijd een stap terug moet doen: nog minder activiteiten op de planning en eerder stoppen met de activiteiten die ik wel doe. De energie die ik hiermee bespaar zal zich dan misschien wel vertalen in iets van herstel.

Mijn lichaam hoeft dus niet meer te luisteren naar mijn oh zo strenge hoofd, maar mijn hoofd moet vanaf nu luisteren naar mijn lichaam. De rollen zijn omgedraaid! Het accepteren is begonnen.

De komende tijd wordt het zoeken naar waar mijn nieuwe grenzen liggen. Op vrijdagochtend had ik er trouwens een gevonden! Tijdens het ontbijt in de gezamenlijk woonkamer herinnerde ik mij plotseling dat een van mijn therapeuten aan het eind van de laatste sessie afscheid had genomen. Volgende week zou ik een nieuwe therapeut krijgen. Ik voelde mijn ademhaling sneller worden en hij kwam ook steeds hoger te zitten. Mijn oude overbuurman is in dit revalidatiecentrum werkzaam en er was dus een kans dat hij mijn nieuwe behandelaar zou worden. De groepsleiding die ook aan tafel bevestigde helaas mijn angstige voorgevoel. “Dat zie ik echt helemaal niet zitten” zei ik. “Ik vind het al zo moeilijk om mijn masker af te moeten zetten en te laten zien hoe het echt gaat. Om te bespreken hoe moeilijk wij het thuis af en toe hebben, hoe we in de knoop kunnen zitten met deze situatie,  hoeveel pijn ik eigenlijk echt heb en dat ik regelmatig wakker lig door alle zorgen over bijvoorbeeld onze financiële situatie nu ik geen werk meer heb, de zorg voor onze kinderen of al mijn schuldgevoelens naar de mensen om ons heen. Dit vind ik al moeilijk om te bespreken met onbekenden, maar met mensen die ik ken is dat nog veel moeilijker”.
“Maar dat is nou precies waar je aan moet werken Marieke, dat is dan toch juist mooi dat dat nu kan” was het antwoord. Ik voelde mij machteloos en ik dacht dat ik zou ontploffen.  “Dit komt veel te vroeg! Als deze wisseling nou in de vijfde week gebeurde, dan had ik al meer handvatten gehad om dit aan te gaan. Nu is het net alsof je een kind de letters van het alfabet hebt geleerd en daarna meteen een begrijpend lezen toets af neemt. Of als je een kind bij zijn tweede zwemles laat oefenen in het diepe!“.
Je kunt het vast wel, hij is een heel goede therapeut. “Neehee, hij is mijn buurman, boeehoeehoee”. De anderen keken vol verwachting naar wat er ging gebeuren. De groepsleider boog helaas niet en zei dat we volgende week wel zouden kijken hoe het verder zou gaan. Ik kon het niet geloven! “Ik moest toch leren mijn grenzen aan te geven? En nou doe ik dat en dan stappen jullie er zo maar overheen, boehoee!”. Ze begon te twijfelen maar ik was er nog niet gerust op dat het goed zou komen. Dus raasde ik verder dat dit mijn laatste kans op herstel was. Ik was net zo goed bezig geweest de afgelopen week en ik wilde niet dat het nu allemaal zou gaan mislukken doordat ik stappen moest gaan overslaan. “En anders kom ik volgende week echt niet meer terug” zei ik bijna stampvoetend.
Later die dag werd er op mijn deur geklopt. “Het is geregeld hoor, jouw buurman gaan we niet doen! Het komt inderdaad te vroeg”. Mijn schouders zakte meteen 50 cm en ik pakte vervolgens opgelucht en ontzettend dankbaar mijn tassen in. Tot maandag!
We konden er gelukkig allebei om lachen.

Accepteren kan je leren.

Maandagochtend om half 9 parkeerden wij onze auto op de patiënten parkeerplaats. Terwijl Jeroen de scootmobiel in elkaar zette, keek ik vanuit de auto met een lauwe koffie to go naar de ontvangsthal. Busjes reden af en aan om mensen af te zetten, rolstoelen werden voortgeduwd en niemand keek echt vrolijk. Ik vond het onwerkelijk dat ik in deze nieuwe wereld mijn plek moest gaan vinden.

Eenmaal binnen stond de verpleging ons al op te wachten. Een lieve vrouw bracht ons naar mijn kamer. De kamer is heel basic: een hoog eenpersoonsbed, een tafel met stoel, en een klein wastafeltje. Helaas geen eigen toilet, geen televisie of bijvoorbeeld een waterkoker. Oke, de waterkoker is misschien wat overdreven, maar dat de toilet en de douche op de gang zijn, dat vind ik wel echt jammer.

De dagen hier zijn druk, je bent de hele dag onder de mensen. Allerlei therapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, een heleboel mensen die poliklinisch revalideren, de medebewoners en daarnaast ook nog de groepsleiding die altijd aanwezig is. Je praat, en lacht, kletst, knikt en groet de hele dag. De afgelopen jaren was ik het grootste deel van de tijd op mijzelf. Dit sociale bombardement is dus vrij overweldigend.

Na een dag vol lamme wangen van het vriendelijk glimlachen terwijl je kaken ondertussen beurs zijn door het letterlijk verbijten van de pijn, wil ik het liefste helemaal alleen zijn. Geen social talk meer, niet lachen en geen begripvolle gesprekken over en weer.  Even douchen is daarom nog niet zo gemakkelijk. Want hoe kom ik van mijn kamer, in mijn slakkengang, naar de douche zónder iemand tegen te komen? Ik zorg dat ik helemaal klaar ben voor vertrek, luister of het helemaal stil is op de gang, gluren om het hoekje, de deur snel achter mij op slot draaien en dan met de vingers gekruist, zo snel als mogelijk, in een rechte lijn naar de douche. De heenweg ging vlekkeloos. Vol vertrouwen zette ik na het douchen de terugweg in. Maar net toen ik de gang op liep, hoorde ik het geluid van iemand met krukken die mij naderde. Oh nee! Voor ik het wist had ik mij verstopt in de linnenkast. Stokstijf wachtte ik tot het geluid van de krukken niet meer te horen was. Wat was ik opgelucht dat die gene niet toevallig handdoeken kwam halen!

Mijn aller eerste therapie begon ik vrolijk, vol goede moed en strijdlust. Zitten is voor mij erg pijnlijk, maar ik hield het redelijk vol. Al had ik met het halve uur meer spierkracht nodig om overeind te blijven. De tweede therapie werd al zwaarder maar ik moest nog even flink zijn van mezelf. Vervolgens begon ik na deze therapie vol pijn en spierspanning aan de zwemles. Ik was moe en kon amper mijn hoofd boven water houden. Dit werkte zo niet en ik moest stoppen met zwemmen. In plaats daarvan mocht ik “lekker” gaan drijven. Maar een compleet aangespannen, stramme wokkel (en dan bedoel ik deze keer niet mijn kleur, maar juist mijn houding), die blijft niet drijven. Ook niet met kussens onder hoofd en benen. De rest van de les heb ik aan de rand gehangen tot het tijd was. Boos op mijzelf dat ik het niet goed heb gedaan.

De psycholoog was vriendelijk, maar ik voelde mij niet op mijn gemak. Het was vast haar doel om mij te laten huilen en daar had ik dus echt geen zin in. Ze zei hoe ingrijpend mijn situatie is en dat mijn schuldgevoelens vast zwaar zijn om te dragen. Dit gevolgd door een ellenlange stilte. Normaal zou ik deze stilte gauw opvullen met zenuwachtig gekakel of met tranen, maar deze keer niet. Ik zou sterk blijven, ik kende deze tactiek, ik trapte er niet in. Gelukt!

De tweede dag startte ik met een gesprek bij de maatschappelijk werker. De pijn was de dag er voor te hoog opgelopen en de nacht was te kort om hier weer van te herstellen. Het zweet brak mij uit. Halverwege stopte zij de sessie omdat ik ver over mijn grenzen ging. Dat was niet de bedoeling. Teleurgesteld maar ook opgelucht, griste ik de doos tissues van tafel. De tissues stopte ik vervolgens onder mijn klotsende oksels en in mijn BH om mezelf enigszins af te drogen. Schaamteloos, maar ik kón niet meer.
Nog twee therapieën later was er niks meer over van de enthousiaste of sterke ik.  Huilend stelde ik mij voor aan de fysiotherapeut. Ik heb daarna op de behandeltafel gelegen zonder behandeld te worden. Het was genoeg, ik brak alsnog.

In een normale situatie heb je een afspraak van 45 minuten bij een behandelaar, bespreek je vrolijk waar je tegen aan loopt en stort je daarna thuis in. Fijn privé, daar waar niemand het ziet. Maar nu… De therapieën volgen elkaar maar op en ik kan niet naar huis. Het masker dat ik tot nu toe zo trouw op heb gezet, is hier niet tegen bestand. Als je zo moe wordt, en de pijn echt te heftig wordt, dan valt je masker af. Natuurlijk zal dat uiteindelijk beter zijn. Maar het is ook dood eng!

De komende periode is het de bedoeling dat ik niet meer zo vecht tegen mijn situatie en tegen de pijn, maar dat ik het juist moet leren te accepteren. Vanuit de berusting van de acceptatie kunnen we dan kijken hoe ver ik kan komen, met nog kleinere stapjes dan ik tot nu toe heb gedaan.
Zucht!
Ik heb gezegd dat ik het in overweging zal nemen.
Nog genoeg te leren dus, haha.

Het is hier gelukkig wel een heel fijne plek. De mensen zijn ontzettend lief en begripvol, het eten is heerlijk en er is non stop lekkere koffie!

Wie döt mij wat!

Terwijl ik dit typ lig ik in bed voor mijn dagelijkse middagslaapje. Maar slapen lukt vandaag echt niet. De kinderen liggen lekker in hun bedjes, en ik kan maar niet loslaten dat ze na het slapen de hele week weg zullen zijn. Het liefst kruip ik nu stiekem bij ze in bed. Snuffelend aan de Zwitsal haren, hier en daar een vleugje kinder Make-Up en dat vermengd met fluffy glitterslijm (wat een vreselijke trend is dat).  De tassen staan klaar in de gang. Als ze wakker worden hoeven alleen de knuffels er nog in en dan komen mijn ouders ze ophalen.

Mijn dochter, Heidi, raakte helemaal in paniek toen ik vertelde dat ik de komende tijd wat vaker weg zal zijn. “Blijf je daar dan slapen? Laat je mij dan zómaar hélemaal alleen?“. De tranen biggelden over haar grote wangen. Ze zijn het niet gewend dat ik er op uit ga, ik ben tenslotte altijd thuis. Als zij weg gaan zonder mij, voelen ze zich vaak een beetje schuldig. Ik zeg dan dat ik hier op ze blijf wachten tot ze terugkomen. Dat vinden ze een fijn idee. Boris zegt steevast de troostende zin: “Ik kom altijd weer terug hoor mam“. De schat!
Maar nu is het anders, ik ben niet thuis aan het wachten, en dat is goed. Ik heb Heidi uitgelegd dat het niet erg is dat ik niet naar huis kan komen. “We hebben juist ontzettend veel geluk dat ik daar ‘moet’ blijven. Terwijl jullie gezellig bij opa en oma logeren, ga ik deze keer niet liggen wachten tot jullie terug komen, maar mag ik oefenen om beter te worden. Al die lieve mensen in het ‘Oefenhuis’ gaan mij helpen. Dan kunnen we straks misschien eens wandelen in het bos en wie weet kan ik zelfs leren fietsen. Dat wil ik zo graag, net als jij!”. Heidi vond het stiekem wel grappig dat ik niet kan fietsen. “Ik kan het al bijna mam. Ik ga extra hard oefenen en dan bewaar ik mijn zijwieltjes voor jou“.

Mijn eerste dag begint met een afspraak bij de arts. Daarna ademtherapie, ergotherapie, een gesprek bij de psycholoog en als afsluiting ga ik zwemmen. En dat zwemmen is wel een dingetje. Ga je in bikini of is een zwempak juist meer gepast voor deze situatie? Het liefst zou ik in een duikpak gaan, maar ik ben bang dat ik dan linea recta naar de bodem zink. Ik ben zo slap als een vaatdoek en zwemmen was sowieso al nooit mijn sterkste punt. Gelukkig zullen ze geen golfslagbad hebben want dat overleef ik niet, haha.

Ondertussen kan ik het mij amper voorstellen dat ik morgen echt ga starten. Maanden hebben we hier naar toe geleefd. Het was altijd zo ver weg en nu is het plotseling zo dichtbij. Iets te dichtbij, als je het mij vraagt. Mijn tassen moet ik dan ook nog inpakken en dat wordt nog best een klus. Denk aan veel chocola, een laptop, boeken, super professionele sportkleding (ik weet het, zwaar overdreven aangezien er geen sport op het programma staat) meerdere kussens, een elektrische deken, mijn eigen matras, een nieuwe pyjama, een boel pillen en voedingssupplementen, mijn Groenlipmossel-drankje (jumm) en uiteraard de scootmobiel (voor nu wordt hij nog gedoogd).

Ook al heb ik nog niks ingepakt en doe ik het liefst alsof er niets staat te gebeuren, de belangrijkste voorbereidingen heb ik wel vast getroffen. Om mijn oneffenheden enigszins glad te stijken, heb ik mij meerdere keren ingesmeerd met een dikke laag ‘bruin zonder zon’. Een leuk kleurtje kleed zo lekker af in het zwembad en het maakt de boel nét wat florissanter (al neig ik inmiddels meer naar een soort Oempa Loempa oranje). Ook heb ik mijn haar een blonde opfrisbeurt gegeven en mijn nagels vrolijk roze gelakt. En last but not least: ik heb een dikke stapel met hele grote onderbroeken gekocht! Altijd fijn voor wanneer je bij de arts in de meest onmogelijke houdingen moet gaan staan (been there, done that).

Kortom, ik ben er klaar voor (soort van). Wie döt mij wat!

Let’s do this!

Met klamme vingers en een verhoogde hartslag typ ik hier mijn eerste bericht. Die verhoogde hartslag is overigens best bijzonder aangezien ik met bètablokkers mijn hartslag kunstmatig laag hou. Het idee van een eigen blog maakt mij dus duidelijk gespannen, daar kunnen geen pillen tegenop. En toch ga ik het doen!

Nu ik de knoop heb doorgehakt, zing ik continu “This is the start of something new..
Ik denk dat dat mijn onderbewustzijn is die mij toespreekt. Of in mijn geval zingt mijn onderbewustzijn meestal. En aangezien deze ene zin keer op keer best enthousiast gezongen wordt, ga ik er vanuit dat ik het eigenlijk heel leuk vind om een blog te beginnen over mijn leven met bekkeninstabiliteit.

Ik zal kort vertellen hoe ik in deze bekkenellende terecht bent gekomen.
Bijna 5 jaar geleden had ik een positieve zwangerschapstest in handen. Nadat ik de eerste schok te boven was gekomen, hoe kon ik nou voor een baby zorgen, ik ben zelf nog een baby, waren we uiteraard waanzinnig blij. Ik was overigens 28 op dat moment.

Na een paar weken verdween de ergste misselijkheid, maar daarvoor in de plaats kreeg ik andere klachten. Lage rugpijn, steken in de liezen, door mijn benen zakken, niet kunnen omdraaien in bed. Het werd door de verloskundige onder het kopje ‘bandenpijn’ geschoven en daarom beet ik op mijn tanden en ging ik door. Toen op een gegeven moment eten ook niet meer lukte, mijn ontstekingswaarden sky high waren en de groei van de baby ernstig achterbleef, kreeg ik vanaf week 16 bedrust voorgeschreven. Het was een moeilijke zwangerschap vol angst en pijn, maar met een prachtige dochter als cadeau.
De periode die volgde was eveneens zwaar. Ik kreeg een galblaasoperatie, mijn bekken was wankel, ik kon niet zitten zonder een zwemband (charmant), moeilijk staan en mijn dochter tillen lukte ook niet. Toch herstelde ik enigszins en deed ik wat ik altijd deed: doorgaan, niet kijken naar wat niet kan en mezelf een schop onder mijn pijnlijke kont geven. Ik ging na mijn verlof terug naar mijn werk. Met pijnstillers en valeriaan was het allemaal best te doen.

Na 7 maanden was ik opnieuw zwanger. We wilden dolgraag een tweede kindje en ik dacht het is nu of nooit. Als ik hersteld ben van deze ellende, dan durf ik vast niet opnieuw zwanger te worden. Veel te bang om helemaal terug te vallen en opnieuw te moeten opbouwen. Daarom gaf ik mezelf nog twee schoppen en leek het mij een verstandig plan om vanuit deze slechte situatie een nieuwe zwangerschap aan te gaan. Dit kan ik, dacht ik. Hierna zal ik helemaal de oude worden en dan leven we nog lang en gelukkig.

Dat liep, heel verrassend, helaas anders..

De tweede zwangerschap was de mokerslag voor mijn lichaam. Mijn zoontje bleek de man met de hamer. De bekkenklachten werden onhoudbaar, ik kreeg daarbij een diastase (gescheurde buikwand) wat ook zeker niet bevorderend is, en on top kreeg ik bij de reumatoloog de diagnose Fibromyalgie. Mijn zenuwstelsel bleek non stop overbelast en is daarom niet in staat te herstellen van de chronische ontstekingen in mijn bekken.

Inmiddels is mijn dochter 4 en mijn zoontje bijna 3. Mijn leven staat compleet op zijn kop. Ik kan niet zelfstandig voor mijn kinderen zorgen, altijd is één van mijn kinderen weg. Ons zoontje heeft zelfs een aantal maanden noodgedwongen bij mijn ouders moeten wonen. Ik kan niet lang zitten, een douchebeurt staan is al te lang, wandelen is te pijnlijk, fietsen onmogelijk en zelfs een langere tijd liggen in dezelfde houding is moeilijk. Helaas is na twee jaar ziek thuis te zijn geweest mijn vaste contract ontbonden. Nu heb ik ook geen werkplek meer om in terug te keren (mocht dat lukken) . Heel begrijpelijk overigens, maar dat maakt het niet minder verdrietig.

Het komt er op neer dat ik nu bijna 4 jaar thuis zit en dan bedoel ik ook echt in huis. Ik probeer de dag zo goed mogelijk door te komen met zo min mogelijk extra pijn.
Af en toe ga ik mee ergens naar toe, maar de prijs die ik daar voor moet betalen qua pijn is hoog. Daarbij komt altijd dat ik daarna zo’n 2 dagen in bed lig en dus voor beíde kinderen niet kan zorgen. De keuze om niet mee te gaan is dan snel gemaakt.

Natuurlijk is het niet alleen maar kommer en kwel, ik heb ook een heleboel geluk. Ik heb een fantastisch lieve en behulpzame vriend, de beste familie en ook nog schatten van vriendinnen. En mijn kinderen zijn natuurlijk de allerleuksten van de wereld! Ik zie de mooie dingen van het leven en geniet er ook echt van. Juist daarom zou ik ook willen dat ik er meer deel van uit maakte.

We hebben er (bijna) alles aan gedaan om beter te worden, het is tot nog toe niet gelukt. Maar ik geef niet op. Ik start aanstaande maandag met een intern revalidatie traject. Het idee van dit traject is dat ik zal gaan leren omgaan met deze situatie en mijn leven opnieuw zal moeten invullen.
Zelf sta ik er toch anders in. Ik ga werken aan herstel en ik zal de instelling lopend verlaten. Weg met de scootmobiel! Het is mijn laatste kans om vooruitgang te boeken en dat moet dan ook gewoon gaan gebeuren. Ik zal ze daar eens leren hoe je dat doet!

Verder helemaal geen druk hoor, haha!