Don’t believe me, just watch!

Mijn 2019 is inmiddels zo’n twee maanden aan de gang. In januari was ik nog niet klaar voor het nieuwe jaar. Ik zat in een diep pijnlijk dal en dat voelde toch wel een beetje als een valse start. Onder het motto ‘een goed begin is het halve werk’ besloot ik de start daarom iets uit te stellen en te kiezen voor mijn eigen jaartelling. 2018 kreeg er van mij twee bonusmaanden bij. Wat dit mij gebracht heeft?

Donderdag 28 februari was het dan zo ver. Het was hier oudejaarsavond, compleet met champagne, toastjes en natuurlijk de oudejaarsconference. Ik maakte wat feestelijke foto’s en we deelden onze goede voornemens. Natuurlijk kon een korte terugblik op het afgelopen jaar niet ontbreken, maar vooruit kijken vond ik in deze toch leuker. Ik had vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam. Laat dit jaar maar komen, I’ve got the power in me!

Mijn enthousiasme was groot. Ik voelde verandering in mijn lichaam. Echt! Dit gaf hoop. Misschien kan ik halverwege het jaar wel weer een klein stukje fietsen op mijn elektrische bakfiets! Een korte wandeling? En werken, dat is misschien ook wel een optie, zo rond het einde van dit jaar? Desnoods vrijwillig zodat er wat minder verwachtingen / verplichtingen bij komen kijken. Ik voelde mij goed, alsof ik de jaartelling te slim af was geweest. Deze zelf gekozen start gaf mij energie en kracht. On top of the world, op een realistische manier. Maar zoals ze zeggen, het is Lonely at the top.  En dat was op mijn top ook zo.

Ik ben geen fan van Marco Borsato, maar over één ding heeft hij wel gelijk: Als je valt is het soms net alsof je vliegt…  Terwijl ik die oudejaarsavond het gevoel had dat ik vloog, was mijn val eigenlijk al begonnen. Dit keer werd de terugval niet veroorzaakt doordat ik mijn eigen grenzen over gegaan ben. Nee, het was vooral een mentale val. Ik voelde mij eenzaam en onbegrepen. Alsof ik in een hokje ‘gehandicapt’ was neergestort en dat alle wegen om daar weer uit te komen werden geblokkeerd. Ik voelde de verandering in mijn lichaam en ik wist zeker dat ik uit dit hokje kon komen, maar (bijna) niemand geloofde mij als ik dat zei. Ik wilde ze overtuigen maar dat kostte zo veel energie. Hoe harder ik riep dat ik er uit kon komen, hoe harder ik terug het hokje in geduwd werd. Mijn dromen en doelen kon ik daardoor niet altijd delen. Alsof alles wat ik opper, door een ander bijna automatisch als onmogelijk werd bestempeld. Ik geloof zeker dat dit voort komt uit liefde of omdat men mij wil beschermen voor teleurstellingen, en dat waardeer ik echt, maar het is niet nodig..

Mijn omgeving verliest dus langzaamaan het vertrouwen in mijn herstel en zelfs Jeroen gelooft er niet altijd meer in. Op zich begrijpelijk, de uitspraken van artsen en doktoren geven daar natuurlijk ook weinig aanleiding toe. Maar als je de hoop verliest, verlies je ook een stukje levensvreugde. De teleurstellingen van al dat wat niet meer kan, het gemis van het leven dat we ooit hadden én het gemis van het leven dat niet zal komen.. Het wordt dan steeds moeilijker te verkroppen.

Zelf heb ik de hoop in mijn herstel niet verloren. Sterker nog, het is geen eens hoop, het is vertrouwen. Ik heb er vertrouwen in dat ik herstel. Sommigen zeggen dat dit slechts ontkenning is. Dat als ik dit soort dingen zeg, ik het duidelijk nog niet geaccepteerd heb. Maar dat is niet zo. Ik heb geaccepteerd dat dit is hoe het nu is, echt. Ik accepteer het en ik leef er naar. Maar dat betekent niet dat ik moet accepteren dat het altijd zo zal blijven.
Ik heb chronische bekkeninstabiliteit. Maar wat betekent dat eigenlijk, dat iets chronisch is? Er wordt gezegd dat een aandoening chronisch is, wanneer de klachten minimaal 3 maanden aanwezig zijn. Nou ben ik inmiddels al 5 jaar verder, dus aan dit kopje voldoe ik zeker. Maar wat mij betreft zegt chronisch dus vooral iets over het verleden (hoe lang een klacht er al is) en niet perse iets over de toekomst. Dat het nu al lange tijd zo is staat niet gelijk aan dat het ook altijd zo zal blijven!

Door het verschil in perspectief, ontstonden er tussen Jeroen en mij ook moeilijke situaties, we begrepen elkaar niet altijd. Er komt bij een leven met bekkeninstabiliteit (of elke andere ziekte/aandoening) zo veel meer kijken dan alleen de lichamelijke pijn. Er zijn zoveel emoties, er is angst, er is hoop en er is verloren hoop. Wat is het soms toe moeilijk om hier samen onze weg in te vinden. We besloten om een weekje even afstand van elkaar te nemen, om daarna juist weer dichter tot elkaar te kunnen komen.  Hoewel het een verdrietige week was, was dit ook precies wat we nodig hadden. Even rust, nadenken over wat de ander zegt en graag wil en vervolgens zonder opgekropte spanningen en verwijten het gesprek weer samen aan gaan. Het heeft ons echt geholpen. We staan niet meer tegenover elkaar, maar juist weer naast elkaar. We zijn een samen! Ik verbaas mij er soms over hoe we alsmaar weer blijven vechten voor elkaar, wat ben ik daar dankbaar voor. Zoals mijn moeder tegen mij zei: Liefde overwint alles. En die liefde, die is er, in overmaat!

Het jaar uitstellen heeft dus geen enkele zin. Problemen komen en gaan. In ons geval kwam er zelfs een enorme shitload aan moeilijkheden en verdriet. De jaartelling houdt er kennelijk niet van als iemand hem te slim af wil zijn, iets met karma!
Maar we kunnen het aan, we zijn er nog. De omstandigheden thuis zijn enorm verbeterd. We waarderen elkaar weer, we hebben gezamenlijke doelen en dromen gemaakt en we geloven samen in mijn herstel.

De terugval heeft mij ook doen beseffen dat ik mijn energie niet meer moet stoppen in dingen die niet in mijn macht liggen om te veranderen. Ik probeer het los te laten. Het wordt namelijk een stuk gemakkelijker om te “vechten” tegen mijn diagnose als ik niet ook nog vecht tegen verdriet en schuldgevoelens over het verleden. Zoals het feit dat ik niet voor mijn kinderen kan zorgen zoals ik dat zou willen, dat onze baby weken bij mijn ouders heeft moeten wonen en dat mensen die ik lief heb door mij zoveel hebben moeten inleveren de afgelopen jaren. Ik probeer het verdriet en de schuldgevoelens los te laten. Het is gebeurd en ik kan het niet meer veranderen.
Ook het onbegrip moet ik niet meer proberen aan te vechten. Als mensen mij niet geloven wanneer ik zeg dat ik vooruitgang zal boeken, kan ik heel hard mijn best gaan doen om ze te overtuigen, maar zij voelen niet wat ik voel. Het is verspilde energie. Ik kan het ze alleen maar laten zien door mijn eigen pad te blijven volgen (samen met Jeroen) en niet verstrikt te raken in zijwegen die nergens toe leiden.
Zelfs als mensen mij op straat uitschelden omdat ik als jong persoon in een scootmobiel rijdt, dan raakt mij dat natuurlijk, maar ook hier kan ik verder niets aan doen.  Ik kan hun gedachten niet veranderen én ik kan mijn situatie niet veranderen.  Lopen of fietsen, dat gaat (nog) niet. Wat ik wel kan doen is oordoppen in en naar fijne muziek luisteren. Tuurlijk zie ik de blikken en merk ik het als er wat gezegd wordt, maar ik hoor het niet meer en ik rij een stuk onbezorgder rond.

Verdrietig zijn om bovengenoemde voorbeelden, er over klagen, extra mijn best gaan doen, het tegendeel proberen te bewijzen, steeds uit willen leggen waarom ik niet gewoon kan lopen of mij maar neer leggen bij het leven zoals het nu is, het zijn allemaal keuzes. Keuzes die mij niets zullen brengen.
Het gaat er om dat ik het verschil zie tussen wat er in mijn macht ligt om te veranderen en de dingen die dat niet doen. Alle energie die ik richt op dingen die ik eigenlijk niet kan beïnvloeden, is verspilde energie. Laat ik mij liever richten op dat wat ik wel kan veranderen, zo blijft er meer energie over voor herstel en ook voor plezier!  Om er ondanks mijn beperkingen toch het beste van te maken, dat is ook een keuze.  Een keuze waar ik gelukkiger van wordt.

We hebben beide aanpassingen in ons leven gemaakt zodat doelen die eerst onmogelijk leken, veranderen in meer behapbare problemen. Kleine stapjes en aanpassingen en dan ervaren dat ze effect hebben. Dan zullen we merken dat waar we ons eerst zwak voelden, we ons sterk zullen voelen. Dat geeft vertrouwen en hoop! Waar het hoofd gaat, volgt het lichaam.

Als er een kans is, hoe klein of onzeker ook, dan wil ik die pakken en goed gebruiken.  Onwaarschijnlijk en onmogelijk zijn niet hetzelfde! Ik zal jullie meenemen in mijn reis vol ontwikkelingen en ik zal de artsen met liefde laten zien dat het verleden niet altijd een garantie biedt voor de toekomst! Ze zullen hun woorden nog terug nemen.

Don’t believe me, just watch!

Advertenties

Stap uit de schaduw, rol in de zon!

Het zal jullie inmiddels niet meer verbazen, maar ik heb mijzelf toch weer enigszins overschat. Waar ik in december hoog van de toren blies door te zeggen dat 2019 helemaal mijn jaar zou worden, moet ik daar nu een kleine kanttekening bij maken.  Mijn nieuwe jaar begint dit jaar in maart!

December is voor iedereen een drukke maand, dat weet ik. Maar juist daardoor was het ook heel gemakkelijk om te bagatelliseren hoe het echt met mij ging. Ja, ik voelde mij steeds iets slechter worden. Maar hé, had niet iedereen daar last van in december?
Vanuit de beschermde omgeving in het Roessingh was ik eindelijk weer thuis. Alleen die opluchting al, maakte dat ik mij onoverwinnelijk voelde. Ik had het gedaan, het was gelukt, nu ga ik weer leven. Maar eigenlijk ging ik niet leven, ik werd geleefd. En ik liet dat gebeuren.

Er waren zo veel verplichtingen: de Sinterklaasintocht bijvoorbeeld, daar hoor ik toch bij te zijn. Sinterklaas op het kinderdagverblijf, Sinterklaas op school, Sinterklaas bij de schoonfamilie, Sinterklaas thuis. Tijdens het heerlijk avondje ga je natuurlijk ook niet op de bank liggen, even tanden op elkaar en meedoen. Daarna kwamen de kerstactiviteiten, op school en ook weer op het kinderdagverblijf. Kerst bij de schoonfamilie, kerst bij mijn familie, een extra 3e kerstdag met ons eigen gezin. En overal wilde ik met de feestdagen even “normaal” zijn, niet iemand waar rekening mee gehouden hoefde te worden. Ik wilde een leuke moeder zijn, een gezellige dochter, een lieve tante, een goede schoondochter en natuurlijk wilde ik ook een sprankelende kerstengel zijn voor mijn vriend. Veeeel te veel ballen om hoog te houden. Na oud en nieuw stortten deze ballen dan ook met een rotgang op de grond. Het nieuwe jaar was zelden zo slecht begonnen.

De weken die volgden waren donker. Mijn lichaam deed zo’n pijn en ik baalde dat ik weer zo’n stap terug moest doen. Waar ik eerst dacht dat ik na een paar dagen wel weer hersteld zou zijn, bleef het herstel nu maar uit. De dagen werden weken en ik ging nog steeds geen stap vooruit. Het was teleurstellend en tegelijkertijd ook beangstigend. Wat nou als ik niet meer terug kom op mijn “normale” pijnniveau? Daarnaast was er plotseling meer onbegrip in mijn omgeving en ontstonden er ook spanningen thuis.  Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond, het werd al met al te veel voor mij om te dragen. Ik was ook zo ongelooflijk moe…

Om een totale inzinking te voorkomen, maakte ik een afspraak met de huisarts. Hij zag mijn vermoeidheid, de pijn tijdens het zitten en als klap op de vuurpijl barstte ik in tranen uit toen hij mij vroeg hoe het ging. Je weet natuurlijk dat de die vraag gaat komen, maar toch.. Als hij dan ook echt gesteld wordt, dan voelt het alsof je geen lucht meer krijgt.

De uitkomst van het gesprek was al even deprimerend als de weken die er aan vooraf gingen. “Ik hoop dat je goed luistert naar wat ik je ga zeggen. Er zijn géén behandelopties meer voor jou. Dit is het. De pijn zit al zo lang in jouw systeem, dat gaan we er niet meer uit krijgen. Gewoon niet.” Om mijn leven iets aangenamer te kunnen maken, schreef hij vervolgens morfine door. Innemen op dagelijkse basis. Mijn reactie was meteen dat ik dat niet wilde. Had ik net geleerd om alle signalen van mijn lichaam op te merken en niet meer over mijn grenzen te gaan, veegde ik op deze manier in een klap alle signalen van tafel. Zo werd ik toch nooit beter?

Volgens de huisarts deed het er niet zo toe of ik over mijn grenzen ging. Als je toch niet beter kunt worden, dan is het misschien fijner als je de pijn er van ook maar niet ervaart.  Als je het zo bekijkt, dan had hij misschien wel een punt. Maar morfine, dat vond ik wel erg ingrijpend. Ook de omstreden Oxycodon sloeg ik af. Hij begreep mijn bezwaren en schreef een iets mildere pijnstiller voor. Na twee weken zou ik laten weten of het beviel.

Die avond lag ik ik bed, wakker uiteraard, want slapen ging al tijden niet. Ik had pijn in mijn spieren, pijn in mijn bekken, pijn in mijn botten en mijn hoofd leek uit elkaar te knallen. Een liefdevolle streling over mijn arm was onaangenaam geworden en ondanks de kou, kon ik geen dekens over mij heen verdragen. Ze waren te zwaar en dat drukkende gevoel was ook al te pijnlijk. Een langere tijd in één houding liggen deed pijn, maar bewegen om mij om te draaien maakte de pijn zelfs nog erger. Hoe kon dit nou ineens mijn leven zijn? En waarom was er geen einde in zicht?

Beneden op de tafel lag het doosje pijnstillers. Ik wilde ze niet nemen, maar ik moest er toch alsmaar aan denken. Het leek alsof ze fluisterden dat ze mijn leven zo veel fijner zouden kunnen maken. Het fluisteren ging over in schreeuwen. Hoe meer ik mij er tegen verzette, hoe harder het geschreeuw leek te worden. Daar had ik dus echt geen zin in. Ik wilde niet afhankelijk worden van medicatie.  Ja, ik miste mijzelf, mijn oude leven, de ‘ik’ die ik was voordat de problemen begonnen. Ik wilde haar zo graag terug. Maar was medicatie dan de juiste weg?

De pijnstillers heb ik die nacht laten liggen en de dagen die volgden heb ik nagedacht over mijn leven. Over hoeveel vertrouwen ik in de toekomst had, voor deze heftige terugval. Mijn positieve laatste blog las ik nogmaals en toen wist ik het. Geen medicatie voor mij. Ik wil voelen hoe het écht gaat, wat ik nodig heb, wat ik kan en ook wat ik niet kan. Als ik hier goed naar leef, stabiliseer ik vanzelf weer en kan ik van daar uit kleine stapjes omhoog maken. Ik kan niet meer terug naar de ‘ik’ van voordat de problemen begonnen, maar wel naar de ‘ik’ van voor deze terugval. En zij was ook best leuk!

Zo suf, slap en waardeloos als ik mij de laatste weken ook voelde, de knop is nu weer om. Na 5 jaar vol moeilijke momenten, steeds weer dingen opgeven waar ik van hou en het verdragen van dagelijkse pijn, besef ik mij dat het eigenlijk een wonder is dat ik nog steeds niet gillend gek geworden ben. Ik ben totaal niet suf of slap, maar juist heel sterk. Ik ben een heldin! Oke, dat vind ik natuurlijk niet echt, haha, maar dat zou ik wel moeten vinden.

Mijn oude kracht heb ik weer terug en mijn positieve vibe is er ook weer. Hersteld van december ben ik nog niet, maar dat zal hierop zeker volgen. En ook al zegt de huisarts dat het beter is om mij er bij neer te leggen dat er geen opties meer zijn, wie zegt dat hij gelijk heeft? Ik ben er van overtuigd dat positieve gedachten van invloed zijn op je gezondheid. Dat het herstellend vermogen van je lichaam hier een enorme boost van kan krijgen.

Ik geloof heel sterk dat ik langzaam maar zeker vooruit zal gaan. En dit maal niet uit koppigheid, maar omdat ik diep van binnen voel dat het er in zit. Alles wat je aandacht geeft groeit, dus think happy thoughts.

 

Het is klaar met de donkere dagen. Ik stap uit de schaduw en rol (letterlijk, hallo lente!) in de zon. Ik heb er weer zin in, er staan leuke dingen op de planning. Binnen mijn grenzen natuurlijk.

Laat 2019 maar komen, alvast een gelukkig nieuw jaar!

 

Less crappy, more happy!

Ik had altijd het idee dat om beter te worden, je heel goed je best moet doen. En bij goed je best doen denk ik dan meteen aan hard werken. Alles geven wat je hebt. “Meer dan je best kun je niet doen”, dat kende ik eigenlijk niet. Ik kon altijd wel ergens nog iets extra’s vandaan halen.  Dat ik daar mee niet alleen mijn bekken kapot maak, maar juist mijn hele lichaam uitputte, dat had ik niet in de gaten.

In 2019 ga ik het helemaal anders doen.

Heel hard mijn best doen wordt in het nieuwe jaar niet meer hard werken, maar juist loslaten. De druk is van de ketel, ik ben niet meer boos op mijn lichaam, het is wat het is en dat is goed. Goed voor nu, want ik geef zeker niet op.

Aan het Roessingh heb ik het afgelopen jaar heel veel gehad, wat een geluk dat dat op mijn pad gekomen is. Ik ben daar gaan inzien dat alsmaar leven in de vechtmodus niet helpt. Het is verloren energie.
Door dit niet meer te doen, hou ik nu een klein beetje energie over.
En voor die overgehouden energie heb ik een eigen plan gemaakt: een beetje energie opsparen om de reserves in mijn lichaam weer aan te vullen, maar ook een klein beetje inzetten om mijn lichaam weer te laten wennen aan beweging en / of om te genieten van de leuke dingen in het leven.

Mijn plan:

– Als eerste wil ik gaan starten met Yin Yoga. Ik hoop dat dit bijdraagt aan het verminderen van de spanning in mijn spieren en zo misschien ook de klachten iets zullen verlichten. Het fijne is dat bij Yin Yoga eigenlijk alles vanuit een liggende houding gedaan wordt. En liggen, dat kan ik!

– Ik heb een hometrainer gekocht, een ligfietsmodel. Hoeraaa!
Het is echt een fantastisch apparaat. De stoel is ontzettend fijn en ergonomisch en door de rugleuning lukt het mij om overeind te blijven zitten. De fiets kan in een heel lichte stand en zo kan ik dan ontspannen proberen te bewegen, zonder kracht te hoeven zetten. Want dat is echt nog een brug te ver.
Het idee is dat ik om de dag ongeveer 2 minuten zal gaan fietsen. Nou hoor ik jullie bijna denken, 2 minuten… om de dag… dat is wel heel erg weinig… Maar het is toch al gauw 8 minuten per week, die ik anders nooit bewogen had.
Dus het is echt geen straf hoor, dat ik maar 2 minuten kan fietsen. Het is juist een cadeautje als het mij lukt! Ik ben bij voorbaat al apetrots.

– Ik blijf mij houden aan de rustmomenten, elk uur 20 minuten liggen en tussen de middag een schoonheidsslaapje 😉 Daar kan ik echt niet zonder, en dan bedoel ik niet alleen qua schoonheid, haha.

– Niet meer stil staan bij alles wat ik de afgelopen jaren heb gemist van de kinderen, of bij alles wat ik nu niet kan en mij daar schuldig om voelen. Schuldgevoel sucks! Helemaal als het niet terecht is. En inmiddels vind ik dat het in dit geval niet terecht is. Ik had het ook graag anders gezien, maar dat is nou eenmaal niet zo. Helaas, jammer, en door.

– Minder moeten en meer mogen. Door zo veel te moeten van mijzelf terwijl ik tegelijkertijd weet dat ik dat eigenlijk niet kan, ontstaat er stress. En stress is echt nergens goed voor, dus weg er mee!

– En als laatste wil ik meer genieten! Bijvoorbeeld door de “gewone”dingen die je doet een stukje leuker maken: tijdens rustmomenten een leuke Netflix serie kijken, in bad gaan fijner maken door kaarsjes en chocola, veel chocola, tijdens het autorijden zelf muziek op zetten in plaats van te luisteren naar nutteloze reclames op de radio, en dan zingen maar!!!
Ook wil ik vaker iets echt doen wat ik leuk vind, waar ik energie van krijg. Wat dat gaat worden, dat weet ik nog niet. Het moet natuurlijk wel binnen mijn mogelijkheden zijn. Maar dat het er is, daar ben ik zeker van. Alleen nog even zoeken.

Ik wil mij vaker meer mens voelen, een goed voorbeeld zijn voor mijn kinderen, maar ook een leuke vriendin zijn en mij een echte vrouw voelen. Iemand die mee doet in de wereld!
Dus huppakee, grote oorbellen in, lippenstift op, nagels in de lak en mij weer krachtig voelen. Zelfverzekerd in die scootmobiel, wapperende haren in de wind, dat soort dingen.  2019 wordt mijn jaar, ik weet het zeker!

Less Crappy More Happy!!!

 

 

Uiteraard wens ik iedereen die dit leest ook echt het aller allerbeste.
Een sprankelend, energiek, gezond en liefdevol nieuwjaar voor jullie allemaal!!

The best is yet to come

De afgelopen weken ben ik even offline geweest.
Nadat mijn interview op http://www.vettt.nl kwam te staan en ook via hun magazine verspreid werd, kreeg ik ontzettend veel reacties. Alleen maar lieve, inspirerende of steunende berichtjes, dus het was eigenlijk heel leuk. Maar tegelijkertijd was het ook een soort ‘coming out’. Veel meer mensen zouden nu van mijn situatie weten, dat gaf spanningen. Ik sta sowieso al niet graag in de aandacht, verjaardagsfeestjes zijn aan mij dan ook niet besteed. Maar te koop lopen met het feit dat je níet kunt lopen, dat was wel even andere koek.

Nu de rust is wedergekeerd, heb ik weer ruimte om een nieuwe update te schrijven.
Mijn vierde week in het Roessingh was een in alle opzichten een zware week. Op maandag had ik geoefend met zittend-tafeltennis. Dit afgewisseld met liggen op een matje naast de tafeltennistafel. Het was al met al maar zo’n tien minuten. Toch was dit al te zwaar, het batje omhooghouden gaf al snel schouderpijn. Op dinsdag moest ik in de werkplaats aan de slag met mijn vogelhuisje. (Dat vogelhuisje is echt het handelsmerk van het Roessingh, haha. Iedereen die daar intern is geweest zal dit herkennen)
Mijn huisje is alleen nooit een huisje geworden. Ik mocht steeds maar drie zaagbewegingen achter elkaar maken om daarna al te moeten pauzeren. Dit schiet  natuurlijk niet op. Na 6 weken ben ik dan ook niet verder gekomen dan 1 plank in 3 losse stukken te zagen. En ik had nog wel, vol vertrouwen in het eindresultaat, het vogelhuisje aan mijn vader beloofd. Die heb ik dus min of meer blij gemaakt met een dode mus, om maar even in de vogelsfeer te blijven!
Dat korte moment tafeltennissen (zittend!) en die en 3 zaagbewegingen waren voor mij te veel geweest. Mijn schouder en nek zaten helemaal vast en mijn hoofdpijn was met geen Tramadol te dempen.

Ook mentaal ging ik diep. Ik had die week mijn kamer vol gehangen met babyfoto’s. Dat deed ik in een heel vrolijke stemming, trots op mijn lieve kleintjes. Alleen hoe langer ik met die foto’s geconfronteerd werd, hoe verdrietiger ik mij ging voelen.
Ik zag op de foto’s de blik van pijn en vermoeidheid in mijn ogen terwijl ik mijn zoontje op schoot had. Ik herkende het verdriet in mijn ogen dat ik mijn dochter niet zelf kon tillen of badderen. Een zware donkere deken viel over mij heen. Ik had zo veel van die bijzondere tijd moeten missen omdat ik het lichamelijk niet aankon. Het gemis en het schuldgevoel daarover waren groot.
Ik had zo graag een fijne zwangerschap mee willen maken, of een mooie babytijd waarin ik mijn kind zelf kon verzorgen. Wandelen achter een kinderwagen, fietsen met je kindje in een kinderzitje aan het stuur…
Het voelde als rouwen om het verleden, want wat had ik het graag anders gezien, maar ook rouwen om de toekomst. Ik zal nooit meer een kans krijgen om het nog eens mee te mogen maken.
Natuurlijk, ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik twee kinderen heb mogen krijgen, begrijp mij niet verkeerd, #countyourblessings enzo. Maar dit verdriet zat er ook, verstopt, diep in mijzelf.  Dit nog langer wegstoppen had geen zin. Het kostte ontzettend veel energie om het te onderdrukken en uiteindelijk haalt het je later altijd weer in. Dus het kon er maar beter uit. Ik heb veel gehuild die week en er over gepraat. Ook met Jeroen en dat was heel fijn.

En nu…

Na deze instorting had ik het gevoel dat alles wat ik eerder begreep, nu even onbegrijpelijk was geworden. Ik moest terugvinden wat ik de weken daarvoor geleerd had en waarom dat ook alweer belangrijk was. Gelukkig is dat dankzij het lieve behandelteam gelukt en voel ik mij nu weer sterk. Mentaal gezien dan ; – )

Mijn laatste behandelweek zit er inmiddels op en ik kijk terug op een ontzettend zwaar maar leerzaam traject. Het is niet zo dat ik nu meer kan dan voorheen, maar het heeft mij wel veel andere mooie dingen gebracht.
Ik heb geleerd dat mijn pijn waarschijnlijk niet weg zal gaan, maar dat ik er door er anders mee om te gaan, wel meer grip op kan krijgen. Pijn verergert bijvoorbeeld als je moe of gestrest bent en vermindert juist als je je gelukkig voelt.  De hevigheid van de pijn staat dus niet vast – je kunt er zelf invloed op uitoefenen. Het toverwoord hierin is BALANS. Ik wil proberen een evenwicht te bereiken tussen inspanning, ontspanning en afleiding. En de afleiding zit dan in het doen van iets wat ik leuk vind, waar ik van kan genieten. Ja, genieten sta ik mijzelf tegenwoordig weer toe. Pffffieuww, wat heerlijk! Op deze momenten kan ik geestelijk weer opladen en het zorgt er ook voor dat de pijn tijdelijk even naar de achtergrond gaat. Als het lukt om hier een goede balans in te vinden, dan wordt ik misschien niet beter, maar dan krijgt de pijn wel een minder grote rol in mijn leven.

Het afsluitende advies was om de komende 3 maanden zo veel mogelijk te rusten. Binnen mijn (ontzettend lage) grenzen blijven en het geleerde eigen maken. Over 3 maanden kom ik terug bij het Roessingh en wie weet zien ze dan voor mij een mogelijkheid om bijvoorbeeld ergotherapie op te kunnen pakken. Nu vinden ze mijn belastbaarheid daarvoor nog te laag.

Ondertussen blijf ik positief over mijn toekomst, maar nu op een meer realistische manier. Ik weet dat dit het is voor nu, maar ik maak ook plannen om straks toch op te kunnen bouwen. Ik ben gemotiveerd om eraan te werken, om deze situatie te verbeteren, om mijn en ons leven fijner te maken.  Ik heb er de volste vertrouwen in dat dit gaat lukken!

My current situation is not my final destination!
The best is yet to come!

Genieten, ondanks de pijn..

Mijn derde week intern zit er op. Ik had niet gedacht dat het nog zo zwaar zou worden. En dan vooral op mentaal vlak want lichamelijk gezien doe ik echt bijna niks. Daar ben ik (nog) niet aan toe. Al zou ik niets liever willen dan lekker sporten en in de gewichten hangen.

Deze week moest ik er aan toegeven dat ik een therapie niet zittend kon volbrengen. De keuze was om óf eerder te stoppen en dan naar bed te gaan óf om liggend op de grond de sessie af te maken. Dus tegenwoordig rijd ik in mijn scootmobiel van de ene therapie naar de andere met in mijn mandje een kussen en een yogamat. Vaak heb ik ook een halve liter coffee to go voor onderweg, een lekker bakkie troost zullen we maar zeggen 😉 Het was best een stap om tijdens de therapie ineens op de grond te gaan liggen maar het was de enige manier om het vol te kunnen houden.

Afgelopen week kwam ik een medebewoner tegen op de gang. Haar man had die dag een meeloopdag, dan gaat hij een dag mee naar alle therapieën. Ze had het heel zwaar gevonden, ze moest bij elke therapie huilen en daarnaast hield ook zij het zitten niet meer vol. Ze zat er even helemaal doorheen. Ik zei dat ze altijd mijn yogamat mocht lenen. Daarop zei ze tegen haar man: “Zie je, over haar heb ik verteld. Zij is zo cool, zij gaat gewoon overal liggen!”.  Nooit verwacht dat er ook zo over gedacht kon worden. Een eyeopener!

De eerste week schreef ik al dat ik het traject heel heftig en confronterend  vond. We hebben geoefend met het vergroten van het lichaamsbewustzijn en het herkennen van de signalen van je lichaam. Het enige signaal dat ik herkende was pijn maar ik ontdekte door middel van ervaringsgerichte oefeningen, dat er naast de pijn ook andere lichaamssignalen zijn waar te nemen.
Ik stopte pas als de pijn toenam. Maar op deze manier heeft je lichaam de pijn dus  altijd nodig als stopteken. Zo hou je het hebben van pijn in stand.
Ik vond het lastig maar het voelde goed om te proberen. Vanaf nu zou ik het anders gaan doen, echt anders! Door dit zo duidelijk voor mijzelf te beslissen dacht ik dat ik de moeilijkste stap in dit proces wel had genomen.
Vanaf nu werd het vast makkelijker, but boy was I wrong!

De oude manier van denken en door willen gaan zit zo diep geworteld in mij dat het niet zomaar het lukt om alles anders te doen. En dat frustreert mij. Als je eenmaal weet dat het anders moet, dan moet je dat ook gewoon doen. Maar het zijn zo vaak automatismen, net als bij autorijden. Daar denk je ook niet meer over na. Als je dat wel gaat doen, dan raak je juist in de war. Ik moet nu helemaal van de automatische piloot af en dat is lastiger dan ik had gedacht.

Het helpt niet mee dat ik heel streng ben voor mijzelf. Ik moet van alles, dat wat ik moet moet ik ook kunnen volhouden, oude patronen moet ik meteen kunnen laten vallen. De nieuwe dingen moet ik in elke situatie toe kunnen passen en hulp vragen is moeilijk.  Daarnaast gun ik het mijzelf niet om leuke dingen te doen. Ik mag pas leuke dingen doen of ergens van genieten, als ik beter ben. Alles wat ik doe moet in teken staan van het beter worden. Ik vind dat ik dat mijn gezin/familie verplicht ben. Ik kan toch niet gaan zitten lanterfanten terwijl ik nog niet beter ben?! Dus draagt iets niet bij aan mogelijk herstel en heeft het geen nut. Behalve dan dat ik het leuk zou kunnen vinden, dan is het verloren tijd en verloren energie.

Volgens de psycholoog ben ik te veel bezig met het beter willen worden, met dat de pijn weg moet gaan. Op deze manier vergeet ik helemaal te leven. Volgens mij kan dat ‘leven’ kan ook wel weer als ik straks weer beter ben. “Maar wat nou als je niet beter wordt?” vroeg de psycholoog. Dan heeft je hele leven in het teken gestaan van het proberen te herstellen. Je doet dat nu al jaren. Heeft dat je verder geholpen? Ben je al beter geworden?”.
Vreselijk, die retorische vragen!
Maar goed, ze had wel een punt. De pijn is bij mij steeds centraler komen te staan en het neemt zo langzaam aan mijn hele leven over. Al die tijd heb die ik heb besteed aan het proberen te controleren van de pijn heb ik niet kunnen besteden aan de mooie en waardevolle dingen in het leven. Want die zijn er natuurlijk nog steeds in overvloed.
Ik zie ze ook wel en ik ben er ontzettend dankbaar voor. Alleen voelt het voor mij dat ik daar pas echt van mag genieten als ik beter ben. Dan heb ik dat pas verdiend..
En dat zou toch eigenlijk anders moeten. Want pijn hebben doet pijn maar niet echt meer deel nemen aan het leven doet ook pijn…

Dus ik zal gaan proberen om niet meer de hele dag tegen mijn beperkingen te vechten. Het is een deel van mij, het hoort bij mij (voor nu dan… ). Ik zal meer berusten en meer ontspannen, al schreeuwt alles in mij nu nog dat ik moet vechten, ik doe het niet. Dit wil niet zeggen dat ik opgeef hoor, dat nooit. Maar ik moet niet meer zo ver vooruit kijken en wachten op de toekomst. Ik moet bedenken wat ik nu nodig heb om uberhaubt ruimte te kunnen maken voor herstel. Als ik meer in het hier en nu leef, dan kan ik meer omarmen wat ik wel heb. En daar dan van genieten zonder mij daarover schuldig te voelen. Door meer plezier te ervaren kun je tenslotte ook beter opladen.
Ik probeer om niet meer als doel te stellen van de pijn af te komen maar dat het mijn doel wordt om een beter en leuker leven te hebben. Ondanks de pijn. Binnen de grenzen van wat ik kan zal ik wat vaker iets proberen te doen. Juist omdat het fijn is of omdat het gewoon leuk en gezellig is. Als ik mijzelf dit toe kan staan zal het leven een stuk minder energie kosten en geeft het meer plezier. Er is dan meer ruimte om te ontspannen, te lachen en te genieten van mijn lieve (oké, soms ook gewoon zeurende) kinderen. Als de pijn daardoor wellicht minder aanwezig voelt, dan is dat mooi meegenomen.
Het is een soort reisrichting, een leuk leven met pijn. Ik ben er nog lang niet, maar ik probeer te genieten van het uitzicht onderweg. Dit kan omdat ik er op vertrouw dat ik op de goede weg ben!

Oh god… dit klinkt zo veel makkelijker dan het is..

Stapje terug…

De eerste interne week is achter de rug. Het was leerzaam, confronterend en soms zelfs best gezellig. Maar oh wat was het ook zwaar. Vrijdagmiddag zat het er eindelijk op. Ik lag nog even op mijn bed toen ik in de verte lieve kinderstemmetjes hoorde. Gauw ging ik in de gang op de grond zitten. Daar kwamen ze aan, mijn lieve kinderen renden luid roepend in mijn armen. Wat een heerlijk moment, ik voelde mij even zo gelukkig. Boris zei keer op keer “Ik heb jou zo gemist mama” en hij kon mij amper loslaten. Heidi vroeg meteen of ik haar kaart nog had. Op de derde dag in het Roessingh lag er namelijk een kaart voor mij bij het ontbijt.  Wat een verrassing. De verrassing was nog groter toen ik de foto op de kaart bekeek. Een fietsende Heidi, zonder zijwieltjes! Ze had extra hard geoefend. Geweldig! Ik vertelde haar hoe trots ik was en ze glunderde van oor tot oor. Thuis zou ze het meteen laten zien.

Na het bewonderen van een fietsende Heidi kon ik echt niet meer. Ik heb mij de hele week verscholen. Wat was ik moe en wat leek alles een enorme opgave. Ik had nergens zin in, zelfs Instagram heb ik tot en met vandaag niet geopend. En ondanks dat ik op zondag jarig was, wilde ik helemaal niemand zien. Inmiddels ben ik onder mijn steen vandaan gekropen en ben ik bijna weer gezellig.

Zoals jullie eerder wel lazen, startte ik mijn revalidatietraject heel strijdlustig. Ik zou enorme sprongen gaan maken en lekker aan mijn conditie gaan werken. Mijn kleding loog er dan ook niet om. Werkelijk op elk kledingstuk stond ‘Just Do It’. Het was mijn lijfspreuk voor de komende periode. Maar na slechts één week ben ik al tot andere inzichten gekomen. Vier jaar heb ik ontkend hoe slecht het ging en was ik aan het doorzetten en volhouden en aan het “opbouwen” van oefeningen. Dat dit hardnekkige patroon zo snel barstjes zou krijgen, dat had ik niet verwacht.

De fysiotherapeut constateerde dat mijn vegetatieve zenuwstelsel overbelast is. Ik heb bijvoorbeeld een hogere bloeddruk gekregen, een hoge hartslag, licht kan ik moeilijk verdragen, laat staan geluiden. Alle dagelijkse prikkels kosten mij een boel energie, energie die ik eigenlijk niet heb. Hierdoor ben ik niet trainbaar en moeten we eerst gaan proberen om dat stelsel tot rust te brengen. Fysiotherapie is nu omgezet in psychomotorische therapie. Tijdens deze therapie leer je te voelen wat er in je lichaam gebeurt en welke signalen het je geeft. Voor mij een enorme uitdaging. Ik herken de signalen niet, maar eerlijk is eerlijk, ik stond er ook niet echt voor open.  Ik wilde namelijk helemaal niet luisteren naar mijn lichaam. Mijn lichaam moest luisteren naar mij! Zo ben ik dus altijd doorgegaan tot ik niet meer kon van de pijn, waarna ik dan zo drie dagen uitgeschakeld in bed lag. Boos op mijn lichaam die mij in de steek had gelaten. Nu besef ik dat ik zo roofbouw pleeg, ik put mijzelf alleen maar meer uit. Het moet anders, deze strategie heeft mij tenslotte ook helemaal niet vooruit geholpen.

Ik heb geleerd dat je lichaam signalen afgeeft, al voordat de pijn toeneemt. Denk hierbij aan zweten, een gevoel van stress, een gespannen houding en/of een hogere hartslag. Als je deze signalen kan herkennen, kun je beter luisteren naar de behoeften van je lichaam. Voel ik bijvoorbeeld dat ik steeds harder moet werken om te kunnen blijven zitten, dan is het tijd om te gaan liggen.
Met deze kennis hoop ik dat ik vaker kan voorkomen dat de pijn toeneemt, dat ik terugvallen kan beperken en zo energieverspilling kan voorkomen. Ik moet niet meer zo vechten. Niet alleen lichamelijk, maar ook zeker geestelijk. Er is namelijk altijd strijd in mijn hoofd: ik voel dat ik iets eigenlijk niet kan, maar ik wil het zo graag. Zal ik het dan wel doen of zal ik het niet doen… ik kan de knoop dan maar niet doorhakken en pieker en twijfel tot op het laatste moment. Nu is de knoop bij voorbaat doorgehakt. Ik stel mij er op in dat ik de komende tijd een stap terug moet doen: nog minder activiteiten op de planning en eerder stoppen met de activiteiten die ik wel doe. De energie die ik hiermee bespaar zal zich dan misschien wel vertalen in iets van herstel.

Mijn lichaam hoeft dus niet meer te luisteren naar mijn oh zo strenge hoofd, maar mijn hoofd moet vanaf nu luisteren naar mijn lichaam. De rollen zijn omgedraaid! Het accepteren is begonnen.

De komende tijd wordt het zoeken naar waar mijn nieuwe grenzen liggen. Op vrijdagochtend had ik er trouwens een gevonden! Tijdens het ontbijt in de gezamenlijk woonkamer herinnerde ik mij plotseling dat een van mijn therapeuten aan het eind van de laatste sessie afscheid had genomen. Volgende week zou ik een nieuwe therapeut krijgen. Ik voelde mijn ademhaling sneller worden en hij kwam ook steeds hoger te zitten. Mijn oude overbuurman is in dit revalidatiecentrum werkzaam en er was dus een kans dat hij mijn nieuwe behandelaar zou worden. De groepsleiding die ook aan tafel bevestigde helaas mijn angstige voorgevoel. “Dat zie ik echt helemaal niet zitten” zei ik. “Ik vind het al zo moeilijk om mijn masker af te moeten zetten en te laten zien hoe het echt gaat. Om te bespreken hoe moeilijk wij het thuis af en toe hebben, hoe we in de knoop kunnen zitten met deze situatie,  hoeveel pijn ik eigenlijk echt heb en dat ik regelmatig wakker lig door alle zorgen over bijvoorbeeld onze financiële situatie nu ik geen werk meer heb, de zorg voor onze kinderen of al mijn schuldgevoelens naar de mensen om ons heen. Dit vind ik al moeilijk om te bespreken met onbekenden, maar met mensen die ik ken is dat nog veel moeilijker”.
“Maar dat is nou precies waar je aan moet werken Marieke, dat is dan toch juist mooi dat dat nu kan” was het antwoord. Ik voelde mij machteloos en ik dacht dat ik zou ontploffen.  “Dit komt veel te vroeg! Als deze wisseling nou in de vijfde week gebeurde, dan had ik al meer handvatten gehad om dit aan te gaan. Nu is het net alsof je een kind de letters van het alfabet hebt geleerd en daarna meteen een begrijpend lezen toets af neemt. Of als je een kind bij zijn tweede zwemles laat oefenen in het diepe!“.
Je kunt het vast wel, hij is een heel goede therapeut. “Neehee, hij is mijn buurman, boeehoeehoee”. De anderen keken vol verwachting naar wat er ging gebeuren. De groepsleider boog helaas niet en zei dat we volgende week wel zouden kijken hoe het verder zou gaan. Ik kon het niet geloven! “Ik moest toch leren mijn grenzen aan te geven? En nou doe ik dat en dan stappen jullie er zo maar overheen, boehoee!”. Ze begon te twijfelen maar ik was er nog niet gerust op dat het goed zou komen. Dus raasde ik verder dat dit mijn laatste kans op herstel was. Ik was net zo goed bezig geweest de afgelopen week en ik wilde niet dat het nu allemaal zou gaan mislukken doordat ik stappen moest gaan overslaan. “En anders kom ik volgende week echt niet meer terug” zei ik bijna stampvoetend.
Later die dag werd er op mijn deur geklopt. “Het is geregeld hoor, jouw buurman gaan we niet doen! Het komt inderdaad te vroeg”. Mijn schouders zakte meteen 50 cm en ik pakte vervolgens opgelucht en ontzettend dankbaar mijn tassen in. Tot maandag!
We konden er gelukkig allebei om lachen.

Accepteren kan je leren.

Maandagochtend om half 9 parkeerden wij onze auto op de patiënten parkeerplaats. Terwijl Jeroen de scootmobiel in elkaar zette, keek ik vanuit de auto met een lauwe koffie to go naar de ontvangsthal. Busjes reden af en aan om mensen af te zetten, rolstoelen werden voortgeduwd en niemand keek echt vrolijk. Ik vond het onwerkelijk dat ik in deze nieuwe wereld mijn plek moest gaan vinden.

Eenmaal binnen stond de verpleging ons al op te wachten. Een lieve vrouw bracht ons naar mijn kamer. De kamer is heel basic: een hoog eenpersoonsbed, een tafel met stoel, en een klein wastafeltje. Helaas geen eigen toilet, geen televisie of bijvoorbeeld een waterkoker. Oke, de waterkoker is misschien wat overdreven, maar dat de toilet en de douche op de gang zijn, dat vind ik wel echt jammer.

De dagen hier zijn druk, je bent de hele dag onder de mensen. Allerlei therapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, een heleboel mensen die poliklinisch revalideren, de medebewoners en daarnaast ook nog de groepsleiding die altijd aanwezig is. Je praat, en lacht, kletst, knikt en groet de hele dag. De afgelopen jaren was ik het grootste deel van de tijd op mijzelf. Dit sociale bombardement is dus vrij overweldigend.

Na een dag vol lamme wangen van het vriendelijk glimlachen terwijl je kaken ondertussen beurs zijn door het letterlijk verbijten van de pijn, wil ik het liefste helemaal alleen zijn. Geen social talk meer, niet lachen en geen begripvolle gesprekken over en weer.  Even douchen is daarom nog niet zo gemakkelijk. Want hoe kom ik van mijn kamer, in mijn slakkengang, naar de douche zónder iemand tegen te komen? Ik zorg dat ik helemaal klaar ben voor vertrek, luister of het helemaal stil is op de gang, gluren om het hoekje, de deur snel achter mij op slot draaien en dan met de vingers gekruist, zo snel als mogelijk, in een rechte lijn naar de douche. De heenweg ging vlekkeloos. Vol vertrouwen zette ik na het douchen de terugweg in. Maar net toen ik de gang op liep, hoorde ik het geluid van iemand met krukken die mij naderde. Oh nee! Voor ik het wist had ik mij verstopt in de linnenkast. Stokstijf wachtte ik tot het geluid van de krukken niet meer te horen was. Wat was ik opgelucht dat die gene niet toevallig handdoeken kwam halen!

Mijn aller eerste therapie begon ik vrolijk, vol goede moed en strijdlust. Zitten is voor mij erg pijnlijk, maar ik hield het redelijk vol. Al had ik met het halve uur meer spierkracht nodig om overeind te blijven. De tweede therapie werd al zwaarder maar ik moest nog even flink zijn van mezelf. Vervolgens begon ik na deze therapie vol pijn en spierspanning aan de zwemles. Ik was moe en kon amper mijn hoofd boven water houden. Dit werkte zo niet en ik moest stoppen met zwemmen. In plaats daarvan mocht ik “lekker” gaan drijven. Maar een compleet aangespannen, stramme wokkel (en dan bedoel ik deze keer niet mijn kleur, maar juist mijn houding), die blijft niet drijven. Ook niet met kussens onder hoofd en benen. De rest van de les heb ik aan de rand gehangen tot het tijd was. Boos op mijzelf dat ik het niet goed heb gedaan.

De psycholoog was vriendelijk, maar ik voelde mij niet op mijn gemak. Het was vast haar doel om mij te laten huilen en daar had ik dus echt geen zin in. Ze zei hoe ingrijpend mijn situatie is en dat mijn schuldgevoelens vast zwaar zijn om te dragen. Dit gevolgd door een ellenlange stilte. Normaal zou ik deze stilte gauw opvullen met zenuwachtig gekakel of met tranen, maar deze keer niet. Ik zou sterk blijven, ik kende deze tactiek, ik trapte er niet in. Gelukt!

De tweede dag startte ik met een gesprek bij de maatschappelijk werker. De pijn was de dag er voor te hoog opgelopen en de nacht was te kort om hier weer van te herstellen. Het zweet brak mij uit. Halverwege stopte zij de sessie omdat ik ver over mijn grenzen ging. Dat was niet de bedoeling. Teleurgesteld maar ook opgelucht, griste ik de doos tissues van tafel. De tissues stopte ik vervolgens onder mijn klotsende oksels en in mijn BH om mezelf enigszins af te drogen. Schaamteloos, maar ik kón niet meer.
Nog twee therapieën later was er niks meer over van de enthousiaste of sterke ik.  Huilend stelde ik mij voor aan de fysiotherapeut. Ik heb daarna op de behandeltafel gelegen zonder behandeld te worden. Het was genoeg, ik brak alsnog.

In een normale situatie heb je een afspraak van 45 minuten bij een behandelaar, bespreek je vrolijk waar je tegen aan loopt en stort je daarna thuis in. Fijn privé, daar waar niemand het ziet. Maar nu… De therapieën volgen elkaar maar op en ik kan niet naar huis. Het masker dat ik tot nu toe zo trouw op heb gezet, is hier niet tegen bestand. Als je zo moe wordt, en de pijn echt te heftig wordt, dan valt je masker af. Natuurlijk zal dat uiteindelijk beter zijn. Maar het is ook dood eng!

De komende periode is het de bedoeling dat ik niet meer zo vecht tegen mijn situatie en tegen de pijn, maar dat ik het juist moet leren te accepteren. Vanuit de berusting van de acceptatie kunnen we dan kijken hoe ver ik kan komen, met nog kleinere stapjes dan ik tot nu toe heb gedaan.
Zucht!
Ik heb gezegd dat ik het in overweging zal nemen.
Nog genoeg te leren dus, haha.

Het is hier gelukkig wel een heel fijne plek. De mensen zijn ontzettend lief en begripvol, het eten is heerlijk en er is non stop lekkere koffie!

Wie döt mij wat!

Terwijl ik dit typ lig ik in bed voor mijn dagelijkse middagslaapje. Maar slapen lukt vandaag echt niet. De kinderen liggen lekker in hun bedjes, en ik kan maar niet loslaten dat ze na het slapen de hele week weg zullen zijn. Het liefst kruip ik nu stiekem bij ze in bed. Snuffelend aan de Zwitsal haren, hier en daar een vleugje kinder Make-Up en dat vermengd met fluffy glitterslijm (wat een vreselijke trend is dat).  De tassen staan klaar in de gang. Als ze wakker worden hoeven alleen de knuffels er nog in en dan komen mijn ouders ze ophalen.

Mijn dochter, Heidi, raakte helemaal in paniek toen ik vertelde dat ik de komende tijd wat vaker weg zal zijn. “Blijf je daar dan slapen? Laat je mij dan zómaar hélemaal alleen?“. De tranen biggelden over haar grote wangen. Ze zijn het niet gewend dat ik er op uit ga, ik ben tenslotte altijd thuis. Als zij weg gaan zonder mij, voelen ze zich vaak een beetje schuldig. Ik zeg dan dat ik hier op ze blijf wachten tot ze terugkomen. Dat vinden ze een fijn idee. Boris zegt steevast de troostende zin: “Ik kom altijd weer terug hoor mam“. De schat!
Maar nu is het anders, ik ben niet thuis aan het wachten, en dat is goed. Ik heb Heidi uitgelegd dat het niet erg is dat ik niet naar huis kan komen. “We hebben juist ontzettend veel geluk dat ik daar ‘moet’ blijven. Terwijl jullie gezellig bij opa en oma logeren, ga ik deze keer niet liggen wachten tot jullie terug komen, maar mag ik oefenen om beter te worden. Al die lieve mensen in het ‘Oefenhuis’ gaan mij helpen. Dan kunnen we straks misschien eens wandelen in het bos en wie weet kan ik zelfs leren fietsen. Dat wil ik zo graag, net als jij!”. Heidi vond het stiekem wel grappig dat ik niet kan fietsen. “Ik kan het al bijna mam. Ik ga extra hard oefenen en dan bewaar ik mijn zijwieltjes voor jou“.

Mijn eerste dag begint met een afspraak bij de arts. Daarna ademtherapie, ergotherapie, een gesprek bij de psycholoog en als afsluiting ga ik zwemmen. En dat zwemmen is wel een dingetje. Ga je in bikini of is een zwempak juist meer gepast voor deze situatie? Het liefst zou ik in een duikpak gaan, maar ik ben bang dat ik dan linea recta naar de bodem zink. Ik ben zo slap als een vaatdoek en zwemmen was sowieso al nooit mijn sterkste punt. Gelukkig zullen ze geen golfslagbad hebben want dat overleef ik niet, haha.

Ondertussen kan ik het mij amper voorstellen dat ik morgen echt ga starten. Maanden hebben we hier naar toe geleefd. Het was altijd zo ver weg en nu is het plotseling zo dichtbij. Iets te dichtbij, als je het mij vraagt. Mijn tassen moet ik dan ook nog inpakken en dat wordt nog best een klus. Denk aan veel chocola, een laptop, boeken, super professionele sportkleding (ik weet het, zwaar overdreven aangezien er geen sport op het programma staat) meerdere kussens, een elektrische deken, mijn eigen matras, een nieuwe pyjama, een boel pillen en voedingssupplementen, mijn Groenlipmossel-drankje (jumm) en uiteraard de scootmobiel (voor nu wordt hij nog gedoogd).

Ook al heb ik nog niks ingepakt en doe ik het liefst alsof er niets staat te gebeuren, de belangrijkste voorbereidingen heb ik wel vast getroffen. Om mijn oneffenheden enigszins glad te stijken, heb ik mij meerdere keren ingesmeerd met een dikke laag ‘bruin zonder zon’. Een leuk kleurtje kleed zo lekker af in het zwembad en het maakt de boel nét wat florissanter (al neig ik inmiddels meer naar een soort Oempa Loempa oranje). Ook heb ik mijn haar een blonde opfrisbeurt gegeven en mijn nagels vrolijk roze gelakt. En last but not least: ik heb een dikke stapel met hele grote onderbroeken gekocht! Altijd fijn voor wanneer je bij de arts in de meest onmogelijke houdingen moet gaan staan (been there, done that).

Kortom, ik ben er klaar voor (soort van). Wie döt mij wat!

Let’s do this!

Met klamme vingers en een verhoogde hartslag typ ik hier mijn eerste bericht. Die verhoogde hartslag is overigens best bijzonder aangezien ik met bètablokkers mijn hartslag kunstmatig laag hou. Het idee van een eigen blog maakt mij dus duidelijk gespannen, daar kunnen geen pillen tegenop. En toch ga ik het doen!

Nu ik de knoop heb doorgehakt, zing ik continu “This is the start of something new..
Ik denk dat dat mijn onderbewustzijn is die mij toespreekt. Of in mijn geval zingt mijn onderbewustzijn meestal. En aangezien deze ene zin keer op keer best enthousiast gezongen wordt, ga ik er vanuit dat ik het eigenlijk heel leuk vind om een blog te beginnen over mijn leven met bekkeninstabiliteit.

Ik zal kort vertellen hoe ik in deze bekkenellende terecht bent gekomen.
Bijna 5 jaar geleden had ik een positieve zwangerschapstest in handen. Nadat ik de eerste schok te boven was gekomen, hoe kon ik nou voor een baby zorgen, ik ben zelf nog een baby, waren we uiteraard waanzinnig blij. Ik was overigens 28 op dat moment.

Na een paar weken verdween de ergste misselijkheid, maar daarvoor in de plaats kreeg ik andere klachten. Lage rugpijn, steken in de liezen, door mijn benen zakken, niet kunnen omdraaien in bed. Het werd door de verloskundige onder het kopje ‘bandenpijn’ geschoven en daarom beet ik op mijn tanden en ging ik door. Toen op een gegeven moment eten ook niet meer lukte, mijn ontstekingswaarden sky high waren en de groei van de baby ernstig achterbleef, kreeg ik vanaf week 16 bedrust voorgeschreven. Het was een moeilijke zwangerschap vol angst en pijn, maar met een prachtige dochter als cadeau.
De periode die volgde was eveneens zwaar. Ik kreeg een galblaasoperatie, mijn bekken was wankel, ik kon niet zitten zonder een zwemband (charmant), moeilijk staan en mijn dochter tillen lukte ook niet. Toch herstelde ik enigszins en deed ik wat ik altijd deed: doorgaan, niet kijken naar wat niet kan en mezelf een schop onder mijn pijnlijke kont geven. Ik ging na mijn verlof terug naar mijn werk. Met pijnstillers en valeriaan was het allemaal best te doen.

Na 7 maanden was ik opnieuw zwanger. We wilden dolgraag een tweede kindje en ik dacht het is nu of nooit. Als ik hersteld ben van deze ellende, dan durf ik vast niet opnieuw zwanger te worden. Veel te bang om helemaal terug te vallen en opnieuw te moeten opbouwen. Daarom gaf ik mezelf nog twee schoppen en leek het mij een verstandig plan om vanuit deze slechte situatie een nieuwe zwangerschap aan te gaan. Dit kan ik, dacht ik. Hierna zal ik helemaal de oude worden en dan leven we nog lang en gelukkig.

Dat liep, heel verrassend, helaas anders..

De tweede zwangerschap was de mokerslag voor mijn lichaam. Mijn zoontje bleek de man met de hamer. De bekkenklachten werden onhoudbaar, ik kreeg daarbij een diastase (gescheurde buikwand) wat ook zeker niet bevorderend is, en on top kreeg ik bij de reumatoloog de diagnose Fibromyalgie. Mijn zenuwstelsel bleek non stop overbelast en is daarom niet in staat te herstellen van de chronische ontstekingen in mijn bekken.

Inmiddels is mijn dochter 4 en mijn zoontje bijna 3. Mijn leven staat compleet op zijn kop. Ik kan niet zelfstandig voor mijn kinderen zorgen, altijd is één van mijn kinderen weg. Ons zoontje heeft zelfs een aantal maanden noodgedwongen bij mijn ouders moeten wonen. Ik kan niet lang zitten, een douchebeurt staan is al te lang, wandelen is te pijnlijk, fietsen onmogelijk en zelfs een langere tijd liggen in dezelfde houding is moeilijk. Helaas is na twee jaar ziek thuis te zijn geweest mijn vaste contract ontbonden. Nu heb ik ook geen werkplek meer om in terug te keren (mocht dat lukken) . Heel begrijpelijk overigens, maar dat maakt het niet minder verdrietig.

Het komt er op neer dat ik nu bijna 4 jaar thuis zit en dan bedoel ik ook echt in huis. Ik probeer de dag zo goed mogelijk door te komen met zo min mogelijk extra pijn.
Af en toe ga ik mee ergens naar toe, maar de prijs die ik daar voor moet betalen qua pijn is hoog. Daarbij komt altijd dat ik daarna zo’n 2 dagen in bed lig en dus voor beíde kinderen niet kan zorgen. De keuze om niet mee te gaan is dan snel gemaakt.

Natuurlijk is het niet alleen maar kommer en kwel, ik heb ook een heleboel geluk. Ik heb een fantastisch lieve en behulpzame vriend, de beste familie en ook nog schatten van vriendinnen. En mijn kinderen zijn natuurlijk de allerleuksten van de wereld! Ik zie de mooie dingen van het leven en geniet er ook echt van. Juist daarom zou ik ook willen dat ik er meer deel van uit maakte.

We hebben er (bijna) alles aan gedaan om beter te worden, het is tot nog toe niet gelukt. Maar ik geef niet op. Ik start aanstaande maandag met een intern revalidatie traject. Het idee van dit traject is dat ik zal gaan leren omgaan met deze situatie en mijn leven opnieuw zal moeten invullen.
Zelf sta ik er toch anders in. Ik ga werken aan herstel en ik zal de instelling lopend verlaten. Weg met de scootmobiel! Het is mijn laatste kans om vooruitgang te boeken en dat moet dan ook gewoon gaan gebeuren. Ik zal ze daar eens leren hoe je dat doet!

Verder helemaal geen druk hoor, haha!