Don’t believe me, just watch!

Mijn 2019 is inmiddels zo’n twee maanden aan de gang. In januari was ik nog niet klaar voor het nieuwe jaar. Ik zat in een diep pijnlijk dal en dat voelde toch wel een beetje als een valse start. Onder het motto ‘een goed begin is het halve werk’ besloot ik de start daarom iets uit te stellen en te kiezen voor mijn eigen jaartelling. 2018 kreeg er van mij twee bonusmaanden bij. Wat dit mij gebracht heeft?

Donderdag 28 februari was het dan zo ver. Het was hier oudejaarsavond, compleet met champagne, toastjes en natuurlijk de oudejaarsconference. Ik maakte wat feestelijke foto’s en we deelden onze goede voornemens. Natuurlijk kon een korte terugblik op het afgelopen jaar niet ontbreken, maar vooruit kijken vond ik in deze toch leuker. Ik had vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam. Laat dit jaar maar komen, I’ve got the power in me!

Mijn enthousiasme was groot. Ik voelde verandering in mijn lichaam. Echt! Dit gaf hoop. Misschien kan ik halverwege het jaar wel weer een klein stukje fietsen op mijn elektrische bakfiets! Een korte wandeling? En werken, dat is misschien ook wel een optie, zo rond het einde van dit jaar? Desnoods vrijwillig zodat er wat minder verwachtingen / verplichtingen bij komen kijken. Ik voelde mij goed, alsof ik de jaartelling te slim af was geweest. Deze zelf gekozen start gaf mij energie en kracht. On top of the world, op een realistische manier. Maar zoals ze zeggen, het is Lonely at the top.  En dat was op mijn top ook zo.

Ik ben geen fan van Marco Borsato, maar over één ding heeft hij wel gelijk: Als je valt is het soms net alsof je vliegt…  Terwijl ik die oudejaarsavond het gevoel had dat ik vloog, was mijn val eigenlijk al begonnen. Dit keer werd de terugval niet veroorzaakt doordat ik mijn eigen grenzen over gegaan ben. Nee, het was vooral een mentale val. Ik voelde mij eenzaam en onbegrepen. Alsof ik in een hokje ‘gehandicapt’ was neergestort en dat alle wegen om daar weer uit te komen werden geblokkeerd. Ik voelde de verandering in mijn lichaam en ik wist zeker dat ik uit dit hokje kon komen, maar (bijna) niemand geloofde mij als ik dat zei. Ik wilde ze overtuigen maar dat kostte zo veel energie. Hoe harder ik riep dat ik er uit kon komen, hoe harder ik terug het hokje in geduwd werd. Mijn dromen en doelen kon ik daardoor niet altijd delen. Alsof alles wat ik opper, door een ander bijna automatisch als onmogelijk werd bestempeld. Ik geloof zeker dat dit voort komt uit liefde of omdat men mij wil beschermen voor teleurstellingen, en dat waardeer ik echt, maar het is niet nodig..

Mijn omgeving verliest dus langzaamaan het vertrouwen in mijn herstel en zelfs Jeroen gelooft er niet altijd meer in. Op zich begrijpelijk, de uitspraken van artsen en doktoren geven daar natuurlijk ook weinig aanleiding toe. Maar als je de hoop verliest, verlies je ook een stukje levensvreugde. De teleurstellingen van al dat wat niet meer kan, het gemis van het leven dat we ooit hadden én het gemis van het leven dat niet zal komen.. Het wordt dan steeds moeilijker te verkroppen.

Zelf heb ik de hoop in mijn herstel niet verloren. Sterker nog, het is geen eens hoop, het is vertrouwen. Ik heb er vertrouwen in dat ik herstel. Sommigen zeggen dat dit slechts ontkenning is. Dat als ik dit soort dingen zeg, ik het duidelijk nog niet geaccepteerd heb. Maar dat is niet zo. Ik heb geaccepteerd dat dit is hoe het nu is, echt. Ik accepteer het en ik leef er naar. Maar dat betekent niet dat ik moet accepteren dat het altijd zo zal blijven.
Ik heb chronische bekkeninstabiliteit. Maar wat betekent dat eigenlijk, dat iets chronisch is? Er wordt gezegd dat een aandoening chronisch is, wanneer de klachten minimaal 3 maanden aanwezig zijn. Nou ben ik inmiddels al 5 jaar verder, dus aan dit kopje voldoe ik zeker. Maar wat mij betreft zegt chronisch dus vooral iets over het verleden (hoe lang een klacht er al is) en niet perse iets over de toekomst. Dat het nu al lange tijd zo is staat niet gelijk aan dat het ook altijd zo zal blijven!

Door het verschil in perspectief, ontstonden er tussen Jeroen en mij ook moeilijke situaties, we begrepen elkaar niet altijd. Er komt bij een leven met bekkeninstabiliteit (of elke andere ziekte/aandoening) zo veel meer kijken dan alleen de lichamelijke pijn. Er zijn zoveel emoties, er is angst, er is hoop en er is verloren hoop. Wat is het soms toe moeilijk om hier samen onze weg in te vinden. We besloten om een weekje even afstand van elkaar te nemen, om daarna juist weer dichter tot elkaar te kunnen komen.  Hoewel het een verdrietige week was, was dit ook precies wat we nodig hadden. Even rust, nadenken over wat de ander zegt en graag wil en vervolgens zonder opgekropte spanningen en verwijten het gesprek weer samen aan gaan. Het heeft ons echt geholpen. We staan niet meer tegenover elkaar, maar juist weer naast elkaar. We zijn een samen! Ik verbaas mij er soms over hoe we alsmaar weer blijven vechten voor elkaar, wat ben ik daar dankbaar voor. Zoals mijn moeder tegen mij zei: Liefde overwint alles. En die liefde, die is er, in overmaat!

Het jaar uitstellen heeft dus geen enkele zin. Problemen komen en gaan. In ons geval kwam er zelfs een enorme shitload aan moeilijkheden en verdriet. De jaartelling houdt er kennelijk niet van als iemand hem te slim af wil zijn, iets met karma!
Maar we kunnen het aan, we zijn er nog. De omstandigheden thuis zijn enorm verbeterd. We waarderen elkaar weer, we hebben gezamenlijke doelen en dromen gemaakt en we geloven samen in mijn herstel.

De terugval heeft mij ook doen beseffen dat ik mijn energie niet meer moet stoppen in dingen die niet in mijn macht liggen om te veranderen. Ik probeer het los te laten. Het wordt namelijk een stuk gemakkelijker om te “vechten” tegen mijn diagnose als ik niet ook nog vecht tegen verdriet en schuldgevoelens over het verleden. Zoals het feit dat ik niet voor mijn kinderen kan zorgen zoals ik dat zou willen, dat onze baby weken bij mijn ouders heeft moeten wonen en dat mensen die ik lief heb door mij zoveel hebben moeten inleveren de afgelopen jaren. Ik probeer het verdriet en de schuldgevoelens los te laten. Het is gebeurd en ik kan het niet meer veranderen.
Ook het onbegrip moet ik niet meer proberen aan te vechten. Als mensen mij niet geloven wanneer ik zeg dat ik vooruitgang zal boeken, kan ik heel hard mijn best gaan doen om ze te overtuigen, maar zij voelen niet wat ik voel. Het is verspilde energie. Ik kan het ze alleen maar laten zien door mijn eigen pad te blijven volgen (samen met Jeroen) en niet verstrikt te raken in zijwegen die nergens toe leiden.
Zelfs als mensen mij op straat uitschelden omdat ik als jong persoon in een scootmobiel rijdt, dan raakt mij dat natuurlijk, maar ook hier kan ik verder niets aan doen.  Ik kan hun gedachten niet veranderen én ik kan mijn situatie niet veranderen.  Lopen of fietsen, dat gaat (nog) niet. Wat ik wel kan doen is oordoppen in en naar fijne muziek luisteren. Tuurlijk zie ik de blikken en merk ik het als er wat gezegd wordt, maar ik hoor het niet meer en ik rij een stuk onbezorgder rond.

Verdrietig zijn om bovengenoemde voorbeelden, er over klagen, extra mijn best gaan doen, het tegendeel proberen te bewijzen, steeds uit willen leggen waarom ik niet gewoon kan lopen of mij maar neer leggen bij het leven zoals het nu is, het zijn allemaal keuzes. Keuzes die mij niets zullen brengen.
Het gaat er om dat ik het verschil zie tussen wat er in mijn macht ligt om te veranderen en de dingen die dat niet doen. Alle energie die ik richt op dingen die ik eigenlijk niet kan beïnvloeden, is verspilde energie. Laat ik mij liever richten op dat wat ik wel kan veranderen, zo blijft er meer energie over voor herstel en ook voor plezier!  Om er ondanks mijn beperkingen toch het beste van te maken, dat is ook een keuze.  Een keuze waar ik gelukkiger van wordt.

We hebben beide aanpassingen in ons leven gemaakt zodat doelen die eerst onmogelijk leken, veranderen in meer behapbare problemen. Kleine stapjes en aanpassingen en dan ervaren dat ze effect hebben. Dan zullen we merken dat waar we ons eerst zwak voelden, we ons sterk zullen voelen. Dat geeft vertrouwen en hoop! Waar het hoofd gaat, volgt het lichaam.

Als er een kans is, hoe klein of onzeker ook, dan wil ik die pakken en goed gebruiken.  Onwaarschijnlijk en onmogelijk zijn niet hetzelfde! Ik zal jullie meenemen in mijn reis vol ontwikkelingen en ik zal de artsen met liefde laten zien dat het verleden niet altijd een garantie biedt voor de toekomst! Ze zullen hun woorden nog terug nemen.

Don’t believe me, just watch!