Don’t believe me, just watch!

Mijn 2019 is inmiddels zo’n twee maanden aan de gang. In januari was ik nog niet klaar voor het nieuwe jaar. Ik zat in een diep pijnlijk dal en dat voelde toch wel een beetje als een valse start. Onder het motto ‘een goed begin is het halve werk’ besloot ik de start daarom iets uit te stellen en te kiezen voor mijn eigen jaartelling. 2018 kreeg er van mij twee bonusmaanden bij. Wat dit mij gebracht heeft?

Donderdag 28 februari was het dan zo ver. Het was hier oudejaarsavond, compleet met champagne, toastjes en natuurlijk de oudejaarsconference. Ik maakte wat feestelijke foto’s en we deelden onze goede voornemens. Natuurlijk kon een korte terugblik op het afgelopen jaar niet ontbreken, maar vooruit kijken vond ik in deze toch leuker. Ik had vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam. Laat dit jaar maar komen, I’ve got the power in me!

Mijn enthousiasme was groot. Ik voelde verandering in mijn lichaam. Echt! Dit gaf hoop. Misschien kan ik halverwege het jaar wel weer een klein stukje fietsen op mijn elektrische bakfiets! Een korte wandeling? En werken, dat is misschien ook wel een optie, zo rond het einde van dit jaar? Desnoods vrijwillig zodat er wat minder verwachtingen / verplichtingen bij komen kijken. Ik voelde mij goed, alsof ik de jaartelling te slim af was geweest. Deze zelf gekozen start gaf mij energie en kracht. On top of the world, op een realistische manier. Maar zoals ze zeggen, het is Lonely at the top.  En dat was op mijn top ook zo.

Ik ben geen fan van Marco Borsato, maar over één ding heeft hij wel gelijk: Als je valt is het soms net alsof je vliegt…  Terwijl ik die oudejaarsavond het gevoel had dat ik vloog, was mijn val eigenlijk al begonnen. Dit keer werd de terugval niet veroorzaakt doordat ik mijn eigen grenzen over gegaan ben. Nee, het was vooral een mentale val. Ik voelde mij eenzaam en onbegrepen. Alsof ik in een hokje ‘gehandicapt’ was neergestort en dat alle wegen om daar weer uit te komen werden geblokkeerd. Ik voelde de verandering in mijn lichaam en ik wist zeker dat ik uit dit hokje kon komen, maar (bijna) niemand geloofde mij als ik dat zei. Ik wilde ze overtuigen maar dat kostte zo veel energie. Hoe harder ik riep dat ik er uit kon komen, hoe harder ik terug het hokje in geduwd werd. Mijn dromen en doelen kon ik daardoor niet altijd delen. Alsof alles wat ik opper, door een ander bijna automatisch als onmogelijk werd bestempeld. Ik geloof zeker dat dit voort komt uit liefde of omdat men mij wil beschermen voor teleurstellingen, en dat waardeer ik echt, maar het is niet nodig..

Mijn omgeving verliest dus langzaamaan het vertrouwen in mijn herstel en zelfs Jeroen gelooft er niet altijd meer in. Op zich begrijpelijk, de uitspraken van artsen en doktoren geven daar natuurlijk ook weinig aanleiding toe. Maar als je de hoop verliest, verlies je ook een stukje levensvreugde. De teleurstellingen van al dat wat niet meer kan, het gemis van het leven dat we ooit hadden én het gemis van het leven dat niet zal komen.. Het wordt dan steeds moeilijker te verkroppen.

Zelf heb ik de hoop in mijn herstel niet verloren. Sterker nog, het is geen eens hoop, het is vertrouwen. Ik heb er vertrouwen in dat ik herstel. Sommigen zeggen dat dit slechts ontkenning is. Dat als ik dit soort dingen zeg, ik het duidelijk nog niet geaccepteerd heb. Maar dat is niet zo. Ik heb geaccepteerd dat dit is hoe het nu is, echt. Ik accepteer het en ik leef er naar. Maar dat betekent niet dat ik moet accepteren dat het altijd zo zal blijven.
Ik heb chronische bekkeninstabiliteit. Maar wat betekent dat eigenlijk, dat iets chronisch is? Er wordt gezegd dat een aandoening chronisch is, wanneer de klachten minimaal 3 maanden aanwezig zijn. Nou ben ik inmiddels al 5 jaar verder, dus aan dit kopje voldoe ik zeker. Maar wat mij betreft zegt chronisch dus vooral iets over het verleden (hoe lang een klacht er al is) en niet perse iets over de toekomst. Dat het nu al lange tijd zo is staat niet gelijk aan dat het ook altijd zo zal blijven!

Door het verschil in perspectief, ontstonden er tussen Jeroen en mij ook moeilijke situaties, we begrepen elkaar niet altijd. Er komt bij een leven met bekkeninstabiliteit (of elke andere ziekte/aandoening) zo veel meer kijken dan alleen de lichamelijke pijn. Er zijn zoveel emoties, er is angst, er is hoop en er is verloren hoop. Wat is het soms toe moeilijk om hier samen onze weg in te vinden. We besloten om een weekje even afstand van elkaar te nemen, om daarna juist weer dichter tot elkaar te kunnen komen.  Hoewel het een verdrietige week was, was dit ook precies wat we nodig hadden. Even rust, nadenken over wat de ander zegt en graag wil en vervolgens zonder opgekropte spanningen en verwijten het gesprek weer samen aan gaan. Het heeft ons echt geholpen. We staan niet meer tegenover elkaar, maar juist weer naast elkaar. We zijn een samen! Ik verbaas mij er soms over hoe we alsmaar weer blijven vechten voor elkaar, wat ben ik daar dankbaar voor. Zoals mijn moeder tegen mij zei: Liefde overwint alles. En die liefde, die is er, in overmaat!

Het jaar uitstellen heeft dus geen enkele zin. Problemen komen en gaan. In ons geval kwam er zelfs een enorme shitload aan moeilijkheden en verdriet. De jaartelling houdt er kennelijk niet van als iemand hem te slim af wil zijn, iets met karma!
Maar we kunnen het aan, we zijn er nog. De omstandigheden thuis zijn enorm verbeterd. We waarderen elkaar weer, we hebben gezamenlijke doelen en dromen gemaakt en we geloven samen in mijn herstel.

De terugval heeft mij ook doen beseffen dat ik mijn energie niet meer moet stoppen in dingen die niet in mijn macht liggen om te veranderen. Ik probeer het los te laten. Het wordt namelijk een stuk gemakkelijker om te “vechten” tegen mijn diagnose als ik niet ook nog vecht tegen verdriet en schuldgevoelens over het verleden. Zoals het feit dat ik niet voor mijn kinderen kan zorgen zoals ik dat zou willen, dat onze baby weken bij mijn ouders heeft moeten wonen en dat mensen die ik lief heb door mij zoveel hebben moeten inleveren de afgelopen jaren. Ik probeer het verdriet en de schuldgevoelens los te laten. Het is gebeurd en ik kan het niet meer veranderen.
Ook het onbegrip moet ik niet meer proberen aan te vechten. Als mensen mij niet geloven wanneer ik zeg dat ik vooruitgang zal boeken, kan ik heel hard mijn best gaan doen om ze te overtuigen, maar zij voelen niet wat ik voel. Het is verspilde energie. Ik kan het ze alleen maar laten zien door mijn eigen pad te blijven volgen (samen met Jeroen) en niet verstrikt te raken in zijwegen die nergens toe leiden.
Zelfs als mensen mij op straat uitschelden omdat ik als jong persoon in een scootmobiel rijdt, dan raakt mij dat natuurlijk, maar ook hier kan ik verder niets aan doen.  Ik kan hun gedachten niet veranderen én ik kan mijn situatie niet veranderen.  Lopen of fietsen, dat gaat (nog) niet. Wat ik wel kan doen is oordoppen in en naar fijne muziek luisteren. Tuurlijk zie ik de blikken en merk ik het als er wat gezegd wordt, maar ik hoor het niet meer en ik rij een stuk onbezorgder rond.

Verdrietig zijn om bovengenoemde voorbeelden, er over klagen, extra mijn best gaan doen, het tegendeel proberen te bewijzen, steeds uit willen leggen waarom ik niet gewoon kan lopen of mij maar neer leggen bij het leven zoals het nu is, het zijn allemaal keuzes. Keuzes die mij niets zullen brengen.
Het gaat er om dat ik het verschil zie tussen wat er in mijn macht ligt om te veranderen en de dingen die dat niet doen. Alle energie die ik richt op dingen die ik eigenlijk niet kan beïnvloeden, is verspilde energie. Laat ik mij liever richten op dat wat ik wel kan veranderen, zo blijft er meer energie over voor herstel en ook voor plezier!  Om er ondanks mijn beperkingen toch het beste van te maken, dat is ook een keuze.  Een keuze waar ik gelukkiger van wordt.

We hebben beide aanpassingen in ons leven gemaakt zodat doelen die eerst onmogelijk leken, veranderen in meer behapbare problemen. Kleine stapjes en aanpassingen en dan ervaren dat ze effect hebben. Dan zullen we merken dat waar we ons eerst zwak voelden, we ons sterk zullen voelen. Dat geeft vertrouwen en hoop! Waar het hoofd gaat, volgt het lichaam.

Als er een kans is, hoe klein of onzeker ook, dan wil ik die pakken en goed gebruiken.  Onwaarschijnlijk en onmogelijk zijn niet hetzelfde! Ik zal jullie meenemen in mijn reis vol ontwikkelingen en ik zal de artsen met liefde laten zien dat het verleden niet altijd een garantie biedt voor de toekomst! Ze zullen hun woorden nog terug nemen.

Don’t believe me, just watch!

Stap uit de schaduw, rol in de zon!

Het zal jullie inmiddels niet meer verbazen, maar ik heb mijzelf toch weer enigszins overschat. Waar ik in december hoog van de toren blies door te zeggen dat 2019 helemaal mijn jaar zou worden, moet ik daar nu een kleine kanttekening bij maken.  Mijn nieuwe jaar begint dit jaar in maart!

December is voor iedereen een drukke maand, dat weet ik. Maar juist daardoor was het ook heel gemakkelijk om te bagatelliseren hoe het echt met mij ging. Ja, ik voelde mij steeds iets slechter worden. Maar hé, had niet iedereen daar last van in december?
Vanuit de beschermde omgeving in het Roessingh was ik eindelijk weer thuis. Alleen die opluchting al, maakte dat ik mij onoverwinnelijk voelde. Ik had het gedaan, het was gelukt, nu ga ik weer leven. Maar eigenlijk ging ik niet leven, ik werd geleefd. En ik liet dat gebeuren.

Er waren zo veel verplichtingen: de Sinterklaasintocht bijvoorbeeld, daar hoor ik toch bij te zijn. Sinterklaas op het kinderdagverblijf, Sinterklaas op school, Sinterklaas bij de schoonfamilie, Sinterklaas thuis. Tijdens het heerlijk avondje ga je natuurlijk ook niet op de bank liggen, even tanden op elkaar en meedoen. Daarna kwamen de kerstactiviteiten, op school en ook weer op het kinderdagverblijf. Kerst bij de schoonfamilie, kerst bij mijn familie, een extra 3e kerstdag met ons eigen gezin. En overal wilde ik met de feestdagen even “normaal” zijn, niet iemand waar rekening mee gehouden hoefde te worden. Ik wilde een leuke moeder zijn, een gezellige dochter, een lieve tante, een goede schoondochter en natuurlijk wilde ik ook een sprankelende kerstengel zijn voor mijn vriend. Veeeel te veel ballen om hoog te houden. Na oud en nieuw stortten deze ballen dan ook met een rotgang op de grond. Het nieuwe jaar was zelden zo slecht begonnen.

De weken die volgden waren donker. Mijn lichaam deed zo’n pijn en ik baalde dat ik weer zo’n stap terug moest doen. Waar ik eerst dacht dat ik na een paar dagen wel weer hersteld zou zijn, bleef het herstel nu maar uit. De dagen werden weken en ik ging nog steeds geen stap vooruit. Het was teleurstellend en tegelijkertijd ook beangstigend. Wat nou als ik niet meer terug kom op mijn “normale” pijnniveau? Daarnaast was er plotseling meer onbegrip in mijn omgeving en ontstonden er ook spanningen thuis.  Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond, het werd al met al te veel voor mij om te dragen. Ik was ook zo ongelooflijk moe…

Om een totale inzinking te voorkomen, maakte ik een afspraak met de huisarts. Hij zag mijn vermoeidheid, de pijn tijdens het zitten en als klap op de vuurpijl barstte ik in tranen uit toen hij mij vroeg hoe het ging. Je weet natuurlijk dat de die vraag gaat komen, maar toch.. Als hij dan ook echt gesteld wordt, dan voelt het alsof je geen lucht meer krijgt.

De uitkomst van het gesprek was al even deprimerend als de weken die er aan vooraf gingen. “Ik hoop dat je goed luistert naar wat ik je ga zeggen. Er zijn géén behandelopties meer voor jou. Dit is het. De pijn zit al zo lang in jouw systeem, dat gaan we er niet meer uit krijgen. Gewoon niet.” Om mijn leven iets aangenamer te kunnen maken, schreef hij vervolgens morfine door. Innemen op dagelijkse basis. Mijn reactie was meteen dat ik dat niet wilde. Had ik net geleerd om alle signalen van mijn lichaam op te merken en niet meer over mijn grenzen te gaan, veegde ik op deze manier in een klap alle signalen van tafel. Zo werd ik toch nooit beter?

Volgens de huisarts deed het er niet zo toe of ik over mijn grenzen ging. Als je toch niet beter kunt worden, dan is het misschien fijner als je de pijn er van ook maar niet ervaart.  Als je het zo bekijkt, dan had hij misschien wel een punt. Maar morfine, dat vond ik wel erg ingrijpend. Ook de omstreden Oxycodon sloeg ik af. Hij begreep mijn bezwaren en schreef een iets mildere pijnstiller voor. Na twee weken zou ik laten weten of het beviel.

Die avond lag ik ik bed, wakker uiteraard, want slapen ging al tijden niet. Ik had pijn in mijn spieren, pijn in mijn bekken, pijn in mijn botten en mijn hoofd leek uit elkaar te knallen. Een liefdevolle streling over mijn arm was onaangenaam geworden en ondanks de kou, kon ik geen dekens over mij heen verdragen. Ze waren te zwaar en dat drukkende gevoel was ook al te pijnlijk. Een langere tijd in één houding liggen deed pijn, maar bewegen om mij om te draaien maakte de pijn zelfs nog erger. Hoe kon dit nou ineens mijn leven zijn? En waarom was er geen einde in zicht?

Beneden op de tafel lag het doosje pijnstillers. Ik wilde ze niet nemen, maar ik moest er toch alsmaar aan denken. Het leek alsof ze fluisterden dat ze mijn leven zo veel fijner zouden kunnen maken. Het fluisteren ging over in schreeuwen. Hoe meer ik mij er tegen verzette, hoe harder het geschreeuw leek te worden. Daar had ik dus echt geen zin in. Ik wilde niet afhankelijk worden van medicatie.  Ja, ik miste mijzelf, mijn oude leven, de ‘ik’ die ik was voordat de problemen begonnen. Ik wilde haar zo graag terug. Maar was medicatie dan de juiste weg?

De pijnstillers heb ik die nacht laten liggen en de dagen die volgden heb ik nagedacht over mijn leven. Over hoeveel vertrouwen ik in de toekomst had, voor deze heftige terugval. Mijn positieve laatste blog las ik nogmaals en toen wist ik het. Geen medicatie voor mij. Ik wil voelen hoe het écht gaat, wat ik nodig heb, wat ik kan en ook wat ik niet kan. Als ik hier goed naar leef, stabiliseer ik vanzelf weer en kan ik van daar uit kleine stapjes omhoog maken. Ik kan niet meer terug naar de ‘ik’ van voordat de problemen begonnen, maar wel naar de ‘ik’ van voor deze terugval. En zij was ook best leuk!

Zo suf, slap en waardeloos als ik mij de laatste weken ook voelde, de knop is nu weer om. Na 5 jaar vol moeilijke momenten, steeds weer dingen opgeven waar ik van hou en het verdragen van dagelijkse pijn, besef ik mij dat het eigenlijk een wonder is dat ik nog steeds niet gillend gek geworden ben. Ik ben totaal niet suf of slap, maar juist heel sterk. Ik ben een heldin! Oke, dat vind ik natuurlijk niet echt, haha, maar dat zou ik wel moeten vinden.

Mijn oude kracht heb ik weer terug en mijn positieve vibe is er ook weer. Hersteld van december ben ik nog niet, maar dat zal hierop zeker volgen. En ook al zegt de huisarts dat het beter is om mij er bij neer te leggen dat er geen opties meer zijn, wie zegt dat hij gelijk heeft? Ik ben er van overtuigd dat positieve gedachten van invloed zijn op je gezondheid. Dat het herstellend vermogen van je lichaam hier een enorme boost van kan krijgen.

Ik geloof heel sterk dat ik langzaam maar zeker vooruit zal gaan. En dit maal niet uit koppigheid, maar omdat ik diep van binnen voel dat het er in zit. Alles wat je aandacht geeft groeit, dus think happy thoughts.

 

Het is klaar met de donkere dagen. Ik stap uit de schaduw en rol (letterlijk, hallo lente!) in de zon. Ik heb er weer zin in, er staan leuke dingen op de planning. Binnen mijn grenzen natuurlijk.

Laat 2019 maar komen, alvast een gelukkig nieuw jaar!

 

Less crappy, more happy!

Ik had altijd het idee dat om beter te worden, je heel goed je best moet doen. En bij goed je best doen denk ik dan meteen aan hard werken. Alles geven wat je hebt. “Meer dan je best kun je niet doen”, dat kende ik eigenlijk niet. Ik kon altijd wel ergens nog iets extra’s vandaan halen.  Dat ik daar mee niet alleen mijn bekken kapot maak, maar juist mijn hele lichaam uitputte, dat had ik niet in de gaten.

In 2019 ga ik het helemaal anders doen.

Heel hard mijn best doen wordt in het nieuwe jaar niet meer hard werken, maar juist loslaten. De druk is van de ketel, ik ben niet meer boos op mijn lichaam, het is wat het is en dat is goed. Goed voor nu, want ik geef zeker niet op.

Aan het Roessingh heb ik het afgelopen jaar heel veel gehad, wat een geluk dat dat op mijn pad gekomen is. Ik ben daar gaan inzien dat alsmaar leven in de vechtmodus niet helpt. Het is verloren energie.
Door dit niet meer te doen, hou ik nu een klein beetje energie over.
En voor die overgehouden energie heb ik een eigen plan gemaakt: een beetje energie opsparen om de reserves in mijn lichaam weer aan te vullen, maar ook een klein beetje inzetten om mijn lichaam weer te laten wennen aan beweging en / of om te genieten van de leuke dingen in het leven.

Mijn plan:

– Als eerste wil ik gaan starten met Yin Yoga. Ik hoop dat dit bijdraagt aan het verminderen van de spanning in mijn spieren en zo misschien ook de klachten iets zullen verlichten. Het fijne is dat bij Yin Yoga eigenlijk alles vanuit een liggende houding gedaan wordt. En liggen, dat kan ik!

– Ik heb een hometrainer gekocht, een ligfietsmodel. Hoeraaa!
Het is echt een fantastisch apparaat. De stoel is ontzettend fijn en ergonomisch en door de rugleuning lukt het mij om overeind te blijven zitten. De fiets kan in een heel lichte stand en zo kan ik dan ontspannen proberen te bewegen, zonder kracht te hoeven zetten. Want dat is echt nog een brug te ver.
Het idee is dat ik om de dag ongeveer 2 minuten zal gaan fietsen. Nou hoor ik jullie bijna denken, 2 minuten… om de dag… dat is wel heel erg weinig… Maar het is toch al gauw 8 minuten per week, die ik anders nooit bewogen had.
Dus het is echt geen straf hoor, dat ik maar 2 minuten kan fietsen. Het is juist een cadeautje als het mij lukt! Ik ben bij voorbaat al apetrots.

– Ik blijf mij houden aan de rustmomenten, elk uur 20 minuten liggen en tussen de middag een schoonheidsslaapje 😉 Daar kan ik echt niet zonder, en dan bedoel ik niet alleen qua schoonheid, haha.

– Niet meer stil staan bij alles wat ik de afgelopen jaren heb gemist van de kinderen, of bij alles wat ik nu niet kan en mij daar schuldig om voelen. Schuldgevoel sucks! Helemaal als het niet terecht is. En inmiddels vind ik dat het in dit geval niet terecht is. Ik had het ook graag anders gezien, maar dat is nou eenmaal niet zo. Helaas, jammer, en door.

– Minder moeten en meer mogen. Door zo veel te moeten van mijzelf terwijl ik tegelijkertijd weet dat ik dat eigenlijk niet kan, ontstaat er stress. En stress is echt nergens goed voor, dus weg er mee!

– En als laatste wil ik meer genieten! Bijvoorbeeld door de “gewone”dingen die je doet een stukje leuker maken: tijdens rustmomenten een leuke Netflix serie kijken, in bad gaan fijner maken door kaarsjes en chocola, veel chocola, tijdens het autorijden zelf muziek op zetten in plaats van te luisteren naar nutteloze reclames op de radio, en dan zingen maar!!!
Ook wil ik vaker iets echt doen wat ik leuk vind, waar ik energie van krijg. Wat dat gaat worden, dat weet ik nog niet. Het moet natuurlijk wel binnen mijn mogelijkheden zijn. Maar dat het er is, daar ben ik zeker van. Alleen nog even zoeken.

Ik wil mij vaker meer mens voelen, een goed voorbeeld zijn voor mijn kinderen, maar ook een leuke vriendin zijn en mij een echte vrouw voelen. Iemand die mee doet in de wereld!
Dus huppakee, grote oorbellen in, lippenstift op, nagels in de lak en mij weer krachtig voelen. Zelfverzekerd in die scootmobiel, wapperende haren in de wind, dat soort dingen.  2019 wordt mijn jaar, ik weet het zeker!

Less Crappy More Happy!!!

 

 

Uiteraard wens ik iedereen die dit leest ook echt het aller allerbeste.
Een sprankelend, energiek, gezond en liefdevol nieuwjaar voor jullie allemaal!!

The best is yet to come

De afgelopen weken ben ik even offline geweest.
Nadat mijn interview op http://www.vettt.nl kwam te staan en ook via hun magazine verspreid werd, kreeg ik ontzettend veel reacties. Alleen maar lieve, inspirerende of steunende berichtjes, dus het was eigenlijk heel leuk. Maar tegelijkertijd was het ook een soort ‘coming out’. Veel meer mensen zouden nu van mijn situatie weten, dat gaf spanningen. Ik sta sowieso al niet graag in de aandacht, verjaardagsfeestjes zijn aan mij dan ook niet besteed. Maar te koop lopen met het feit dat je níet kunt lopen, dat was wel even andere koek.

Nu de rust is wedergekeerd, heb ik weer ruimte om een nieuwe update te schrijven.
Mijn vierde week in het Roessingh was een in alle opzichten een zware week. Op maandag had ik geoefend met zittend-tafeltennis. Dit afgewisseld met liggen op een matje naast de tafeltennistafel. Het was al met al maar zo’n tien minuten. Toch was dit al te zwaar, het batje omhooghouden gaf al snel schouderpijn. Op dinsdag moest ik in de werkplaats aan de slag met mijn vogelhuisje. (Dat vogelhuisje is echt het handelsmerk van het Roessingh, haha. Iedereen die daar intern is geweest zal dit herkennen)
Mijn huisje is alleen nooit een huisje geworden. Ik mocht steeds maar drie zaagbewegingen achter elkaar maken om daarna al te moeten pauzeren. Dit schiet  natuurlijk niet op. Na 6 weken ben ik dan ook niet verder gekomen dan 1 plank in 3 losse stukken te zagen. En ik had nog wel, vol vertrouwen in het eindresultaat, het vogelhuisje aan mijn vader beloofd. Die heb ik dus min of meer blij gemaakt met een dode mus, om maar even in de vogelsfeer te blijven!
Dat korte moment tafeltennissen (zittend!) en die en 3 zaagbewegingen waren voor mij te veel geweest. Mijn schouder en nek zaten helemaal vast en mijn hoofdpijn was met geen Tramadol te dempen.

Ook mentaal ging ik diep. Ik had die week mijn kamer vol gehangen met babyfoto’s. Dat deed ik in een heel vrolijke stemming, trots op mijn lieve kleintjes. Alleen hoe langer ik met die foto’s geconfronteerd werd, hoe verdrietiger ik mij ging voelen.
Ik zag op de foto’s de blik van pijn en vermoeidheid in mijn ogen terwijl ik mijn zoontje op schoot had. Ik herkende het verdriet in mijn ogen dat ik mijn dochter niet zelf kon tillen of badderen. Een zware donkere deken viel over mij heen. Ik had zo veel van die bijzondere tijd moeten missen omdat ik het lichamelijk niet aankon. Het gemis en het schuldgevoel daarover waren groot.
Ik had zo graag een fijne zwangerschap mee willen maken, of een mooie babytijd waarin ik mijn kind zelf kon verzorgen. Wandelen achter een kinderwagen, fietsen met je kindje in een kinderzitje aan het stuur…
Het voelde als rouwen om het verleden, want wat had ik het graag anders gezien, maar ook rouwen om de toekomst. Ik zal nooit meer een kans krijgen om het nog eens mee te mogen maken.
Natuurlijk, ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik twee kinderen heb mogen krijgen, begrijp mij niet verkeerd, #countyourblessings enzo. Maar dit verdriet zat er ook, verstopt, diep in mijzelf.  Dit nog langer wegstoppen had geen zin. Het kostte ontzettend veel energie om het te onderdrukken en uiteindelijk haalt het je later altijd weer in. Dus het kon er maar beter uit. Ik heb veel gehuild die week en er over gepraat. Ook met Jeroen en dat was heel fijn.

En nu…

Na deze instorting had ik het gevoel dat alles wat ik eerder begreep, nu even onbegrijpelijk was geworden. Ik moest terugvinden wat ik de weken daarvoor geleerd had en waarom dat ook alweer belangrijk was. Gelukkig is dat dankzij het lieve behandelteam gelukt en voel ik mij nu weer sterk. Mentaal gezien dan ; – )

Mijn laatste behandelweek zit er inmiddels op en ik kijk terug op een ontzettend zwaar maar leerzaam traject. Het is niet zo dat ik nu meer kan dan voorheen, maar het heeft mij wel veel andere mooie dingen gebracht.
Ik heb geleerd dat mijn pijn waarschijnlijk niet weg zal gaan, maar dat ik er door er anders mee om te gaan, wel meer grip op kan krijgen. Pijn verergert bijvoorbeeld als je moe of gestrest bent en vermindert juist als je je gelukkig voelt.  De hevigheid van de pijn staat dus niet vast – je kunt er zelf invloed op uitoefenen. Het toverwoord hierin is BALANS. Ik wil proberen een evenwicht te bereiken tussen inspanning, ontspanning en afleiding. En de afleiding zit dan in het doen van iets wat ik leuk vind, waar ik van kan genieten. Ja, genieten sta ik mijzelf tegenwoordig weer toe. Pffffieuww, wat heerlijk! Op deze momenten kan ik geestelijk weer opladen en het zorgt er ook voor dat de pijn tijdelijk even naar de achtergrond gaat. Als het lukt om hier een goede balans in te vinden, dan wordt ik misschien niet beter, maar dan krijgt de pijn wel een minder grote rol in mijn leven.

Het afsluitende advies was om de komende 3 maanden zo veel mogelijk te rusten. Binnen mijn (ontzettend lage) grenzen blijven en het geleerde eigen maken. Over 3 maanden kom ik terug bij het Roessingh en wie weet zien ze dan voor mij een mogelijkheid om bijvoorbeeld ergotherapie op te kunnen pakken. Nu vinden ze mijn belastbaarheid daarvoor nog te laag.

Ondertussen blijf ik positief over mijn toekomst, maar nu op een meer realistische manier. Ik weet dat dit het is voor nu, maar ik maak ook plannen om straks toch op te kunnen bouwen. Ik ben gemotiveerd om eraan te werken, om deze situatie te verbeteren, om mijn en ons leven fijner te maken.  Ik heb er de volste vertrouwen in dat dit gaat lukken!

My current situation is not my final destination!
The best is yet to come!

Genieten, ondanks de pijn..

Mijn derde week intern zit er op. Ik had niet gedacht dat het nog zo zwaar zou worden. En dan vooral op mentaal vlak want lichamelijk gezien doe ik echt bijna niks. Daar ben ik (nog) niet aan toe. Al zou ik niets liever willen dan lekker sporten en in de gewichten hangen.

Deze week moest ik er aan toegeven dat ik een therapie niet zittend kon volbrengen. De keuze was om óf eerder te stoppen en dan naar bed te gaan óf om liggend op de grond de sessie af te maken. Dus tegenwoordig rijd ik in mijn scootmobiel van de ene therapie naar de andere met in mijn mandje een kussen en een yogamat. Vaak heb ik ook een halve liter coffee to go voor onderweg, een lekker bakkie troost zullen we maar zeggen 😉 Het was best een stap om tijdens de therapie ineens op de grond te gaan liggen maar het was de enige manier om het vol te kunnen houden.

Afgelopen week kwam ik een medebewoner tegen op de gang. Haar man had die dag een meeloopdag, dan gaat hij een dag mee naar alle therapieën. Ze had het heel zwaar gevonden, ze moest bij elke therapie huilen en daarnaast hield ook zij het zitten niet meer vol. Ze zat er even helemaal doorheen. Ik zei dat ze altijd mijn yogamat mocht lenen. Daarop zei ze tegen haar man: “Zie je, over haar heb ik verteld. Zij is zo cool, zij gaat gewoon overal liggen!”.  Nooit verwacht dat er ook zo over gedacht kon worden. Een eyeopener!

De eerste week schreef ik al dat ik het traject heel heftig en confronterend  vond. We hebben geoefend met het vergroten van het lichaamsbewustzijn en het herkennen van de signalen van je lichaam. Het enige signaal dat ik herkende was pijn maar ik ontdekte door middel van ervaringsgerichte oefeningen, dat er naast de pijn ook andere lichaamssignalen zijn waar te nemen.
Ik stopte pas als de pijn toenam. Maar op deze manier heeft je lichaam de pijn dus  altijd nodig als stopteken. Zo hou je het hebben van pijn in stand.
Ik vond het lastig maar het voelde goed om te proberen. Vanaf nu zou ik het anders gaan doen, echt anders! Door dit zo duidelijk voor mijzelf te beslissen dacht ik dat ik de moeilijkste stap in dit proces wel had genomen.
Vanaf nu werd het vast makkelijker, but boy was I wrong!

De oude manier van denken en door willen gaan zit zo diep geworteld in mij dat het niet zomaar het lukt om alles anders te doen. En dat frustreert mij. Als je eenmaal weet dat het anders moet, dan moet je dat ook gewoon doen. Maar het zijn zo vaak automatismen, net als bij autorijden. Daar denk je ook niet meer over na. Als je dat wel gaat doen, dan raak je juist in de war. Ik moet nu helemaal van de automatische piloot af en dat is lastiger dan ik had gedacht.

Het helpt niet mee dat ik heel streng ben voor mijzelf. Ik moet van alles, dat wat ik moet moet ik ook kunnen volhouden, oude patronen moet ik meteen kunnen laten vallen. De nieuwe dingen moet ik in elke situatie toe kunnen passen en hulp vragen is moeilijk.  Daarnaast gun ik het mijzelf niet om leuke dingen te doen. Ik mag pas leuke dingen doen of ergens van genieten, als ik beter ben. Alles wat ik doe moet in teken staan van het beter worden. Ik vind dat ik dat mijn gezin/familie verplicht ben. Ik kan toch niet gaan zitten lanterfanten terwijl ik nog niet beter ben?! Dus draagt iets niet bij aan mogelijk herstel en heeft het geen nut. Behalve dan dat ik het leuk zou kunnen vinden, dan is het verloren tijd en verloren energie.

Volgens de psycholoog ben ik te veel bezig met het beter willen worden, met dat de pijn weg moet gaan. Op deze manier vergeet ik helemaal te leven. Volgens mij kan dat ‘leven’ kan ook wel weer als ik straks weer beter ben. “Maar wat nou als je niet beter wordt?” vroeg de psycholoog. Dan heeft je hele leven in het teken gestaan van het proberen te herstellen. Je doet dat nu al jaren. Heeft dat je verder geholpen? Ben je al beter geworden?”.
Vreselijk, die retorische vragen!
Maar goed, ze had wel een punt. De pijn is bij mij steeds centraler komen te staan en het neemt zo langzaam aan mijn hele leven over. Al die tijd heb die ik heb besteed aan het proberen te controleren van de pijn heb ik niet kunnen besteden aan de mooie en waardevolle dingen in het leven. Want die zijn er natuurlijk nog steeds in overvloed.
Ik zie ze ook wel en ik ben er ontzettend dankbaar voor. Alleen voelt het voor mij dat ik daar pas echt van mag genieten als ik beter ben. Dan heb ik dat pas verdiend..
En dat zou toch eigenlijk anders moeten. Want pijn hebben doet pijn maar niet echt meer deel nemen aan het leven doet ook pijn…

Dus ik zal gaan proberen om niet meer de hele dag tegen mijn beperkingen te vechten. Het is een deel van mij, het hoort bij mij (voor nu dan… ). Ik zal meer berusten en meer ontspannen, al schreeuwt alles in mij nu nog dat ik moet vechten, ik doe het niet. Dit wil niet zeggen dat ik opgeef hoor, dat nooit. Maar ik moet niet meer zo ver vooruit kijken en wachten op de toekomst. Ik moet bedenken wat ik nu nodig heb om uberhaubt ruimte te kunnen maken voor herstel. Als ik meer in het hier en nu leef, dan kan ik meer omarmen wat ik wel heb. En daar dan van genieten zonder mij daarover schuldig te voelen. Door meer plezier te ervaren kun je tenslotte ook beter opladen.
Ik probeer om niet meer als doel te stellen van de pijn af te komen maar dat het mijn doel wordt om een beter en leuker leven te hebben. Ondanks de pijn. Binnen de grenzen van wat ik kan zal ik wat vaker iets proberen te doen. Juist omdat het fijn is of omdat het gewoon leuk en gezellig is. Als ik mijzelf dit toe kan staan zal het leven een stuk minder energie kosten en geeft het meer plezier. Er is dan meer ruimte om te ontspannen, te lachen en te genieten van mijn lieve (oké, soms ook gewoon zeurende) kinderen. Als de pijn daardoor wellicht minder aanwezig voelt, dan is dat mooi meegenomen.
Het is een soort reisrichting, een leuk leven met pijn. Ik ben er nog lang niet, maar ik probeer te genieten van het uitzicht onderweg. Dit kan omdat ik er op vertrouw dat ik op de goede weg ben!

Oh god… dit klinkt zo veel makkelijker dan het is..